Avventure a Molto Lontano

Stavolta vi racconto le disavventure tragicomiche del mio viaggio verso l’ospedale della città di Molto Lontano. Come la maggior parte dei malati rari e/o non diagnosticati, ogni tanto mi toccano i pellegrinaggi verso qualsiasi posto possa darmi una diagnosi. Quando mi è arrivata la convocazione per la visita dal 25esimo camicebianco che cercherà di trovare risposte, ho organizzato tutto: ho cercato un/a compagno/a di viaggio, prenotato le assistenze per i treni, fatto i biglietti e prenotato l’hotel. Tutto si incastrava a meraviglia: giovedì pomeriggio risonanza vicino casa, poi treno per Milano incontrando in una fermata intermedia l’amica che è venuta con me, da Milano treno per Molto Lontano, pernottamento, e al mattino alle 10 sarei stata perfettamente puntuale per visita ed esami.
Può forse un incastro così perfetto scivolare liscio e senza intoppi? Assolutamente no!

La speranza era di fare la risonanza abbastanza velocemente da poter prendere il treno prima. Come sempre accade, se l’appuntamento è alle 15 non si è nella macchina alle 15, per cui ho preso il treno previsto che sarebbe arrivato a Milano con 33 minuti di anticipo rispetto al treno successivo. A metà tragitto viene annunciato un ritardo imprecisato a causa di un problema con il capotreno. Penso: “C’è comunque mezz’ora di tempo, anche se fa un quarto d’ora di ritardo ce la possiamo fare.”. Il treno però non parte, e inizio a pensare che “forse” perderò la coincidenza. Sento la mia amica, che sta aspettando  lo stesso treno a metà strada, e pensa che io stia scherzando… lo pensa fino a che le chiedo di sentire in biglietteria quando è il treno successivo per Molto Lontano. Si informa e con gioia apprendiamo che il nostro è l’ultimo treno, non ce ne sono altri fino alle 8 del mattino dopo.

Nel frattempo il mio treno riparte e annunciano che, salvo ulteriori imprevisti, saremo a Milano… esattamente sette minuti dopo la partenza del nostro treno. Inizio a sperare in un guasto del treno in partenza, in fondo ci sono sempre problemi con i treni, non possono averli anche quando fa comodo? Il treno si avvicina a destinazione, chissà se l’altro partirà con qualche minuto di ritardo? Sarei pronta a partire a tutta velocità investendo chiunque. All’ingresso in stazione il nostro treno si ferma per farne uscire un altro. Con ansia guardiamo la destinazione: falso allarme, è un altro treno. Dai, chissà. Poi ne esce un altro…. lui. Proprio lui. Lo sconforto ci prende: l’ultimo treno per Molto Lontano è andato. Che si fa?

In stazione mi aspettano gli addetti all’assistenza e gli operatori della SalaBlu. Il primo treno disponibile è alle 8 passate del mattino dopo, ovviamente incompatibile con l’appuntamento previsto, ma non c’è altra soluzione. Ci viene organizzato il pernottamento in hotel e viene cambiato il biglietto per il mattino dopo. L’organizzazione in questo è stata impeccabile: è stato ricercato un hotel accessibile in carrozza e siamo state accompagnate fino all’hotel. Purtroppo però la mia visita con molta probabilità sarebbe saltata. Nel momento in cui saremmo dovute essere in hotel a Molto Lontano, ci trovavamo praticamente a due passi da casa, in un hotel con vista nella ridente località turistica Stazione Centrale. Abbiamo passato la serata a ridere (per non piangere), cercando su internet notizie su un qualche incidente ferroviario scampato per miracolo grazie a questo ritardo per dare un senso alla cosa. Alla fine abbiamo deciso che a Molto Lontano saremmo state aggredite e derubate, perciò il ritardo era semplicemente una grande fortuna.

Ovviamente durante la notte penso e ripenso al fatto che avrei perso una visita che aspettavo da un pezzo, alla fatica fatta per l’organizzazione, l’amica che per accompagnarmi aveva spostato degli impegni, i soldi (tanti!) spesi per niente, chissà quando sarà il prossimo appuntamento, dovrò riuscire a incastrarlo nella sessione d’esame dei due corsi che sto facendo più il resto… per farla breve, dormo dalle 5,30 alle 6,30 del mattino. Mi alzo modalità zombie, mi preparo, la mia amica pure, e andiamo in stazione. Cerco di contattare l’ospedale una decina di volte, senza successo. Decidiamo di partire ugualmente. Finalmente rispondono, quando il treno è ormai partito. In uno zoppicante francese spiego tutta la storia e la situazione, ma la risposta è risoluta e irrevocabile: non c’è nessuna possibilità di spostarlo. L’orario è alle 10 e basta, arriverà un nuovo appuntamento, fine del discorso.

Visto che tutto sommato il tempo è nuvoloso e a tratti minaccia pioggia, ci sembra l’ideale per farla diventare una gita turistica a Molto Lontano. D’altronde, l’assistenza per scendere dal treno è prenotata a Molto Lontano, scendere in mezzo al nulla non è una soluzione. Decidiamo di ritentare e di recarci ugualmente in ospedale. Per me, senza diagnosi e in peggioramento costante, è una visita importante, e perdere altro tempo inconcepibile. Almeno per prendere il nuovo appuntamento

Scendiamo a Molto Lontano, facciamo un giro aspettando l’orario di apertura dell’accettazione, facciamo finta di non accorgerci del fatto che stava iniziando a piovere, e ci rechiamo in ospedale. Incontriamo un addetto all’accoglienza, gli spiego tutta la storia, sentendo da dove vengo e la vicenda strabuzza gli occhi e ci accompagna in reparto. Incontro il segretario con cui ho parlato al mattino. Rispiego il tutto, mostro i biglietti, capisce che sono semplicemente stata molto sfigata, chiama la dottoressa. Inaspettatamente, riesce a ricevermi, unendo tre lingue riusciamo a capirci, in quel momento non ha il tempo di fare la visita, ma di fare i primi esami, sì. Scopro tra l’altro che è uno di quegli esseri mitologici di cui narrano le leggende su mondi fantastici, ovvero uno di quei medici che vuole ascoltare e capire il paziente, tanto da organizzare le visite con una traduttrice, pur parlando lei un po’ di italiano e io un po’ di francese. Riesco pertanto a sottopormi ai primi esami, e così non tutto è andato perduto.

Finalmente riusciamo a salire sul treno del ritorno, in attesa della prossima visita. Ora mi aspetta il lungo tempo del recupero, dopo nove ore di treno con un’ora di sonno ovviamente sono incapace di alzarmi dal divano e fare qualunque cosa, con una grande invidia dei tempi di recupero delle persone fisicamente sane. Ricordo un tempo dove anche io dicevo di essere stanca quando stavo all’incirca come sto ora a metà mattina, e dove non avevo idea potesse esistere un tale grado di stanchezza.

Adesso il riposo, fino alla prossima avventura.

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Conta su di me

Più o meno tutti i malati (rari e non rari) si sono sentiti dire “Se posso fare qualcosa, conta pure su di me”, più o meno tutti hanno risposto “Grazie”, più o meno tutti si son chiesti “Chissà cosa intendeva”.
Eliminando tutte le innumerevoli (quasi infinite direi) persone che, dopo un “conta su di me”, spariscono in un qualche buco nero, oggi scrivo per chi è accanto a un caro malato cronico e vorrebbe davvero poter far qualcosa ma si sente impotente.

Innanzitutto, il senso di impotenza è naturale, ovvio, normalissimo. Ma inutile. Toglietevi dalla testa di poter “salvare” il vostro caro dalla sofferenza, perché non è in vostro potere. Quindi un bel respiro, non tocca a voi. La malattia se la continuerà a portare sul groppone la persona che amate e voi non potete farci niente. Ma potete rendere tutto più semplice alla persona che amate con mille piccoli gesti.
Siccome però mi sono stufata di continuare a scrivere “la persona che amate”, direi di darle un nome. Lapeca. LA PErsona Che Amate, Lapeca. Vi piace? A me sì. Ed essendo “persona” un sostantivo di genere femminile, ne parlerò al femminile, ma include anche tutti i Lapeca uomini.

Per essere utili a Lapeca, potete fare alcune cose e potete evitare di farne altre. Se non vedete o sentite Lapeca da un po’, è chiaro che vorreste sapere come sta andando la malattia, se ha fatto altre terapie, visite, esami, per cui vi fiondate dopo 5 minuti a chiederle aggiornamenti. Ecco, questa è una cosa da evitare. Nei primi mesi va ancora bene, Lapeca è ancora frastornata, confusa, e sono passati solo pochi mesi, può averne voglia di parlare. Generalmente però, quando la malattia fa ormai parte della vita quotidiana di Lapeca, l’ultima cosa di cui ha voglia di parlare con qualcuno che non vede da un po’ è proprio questa. Lapeca ne ha piene le scatole di medici, terapie, esami, visite, e non ha la minima voglia di aggiornare la gente come un bollettino metereologico. Per cui se riuscite a tenervi la curiosità, Lapeca ne sarà felicissima. Sarà lei a raccontarvi, se le andrà. Altrimenti parlate di lavoro, libri, film, sport, raccontate di voi, ma non rompete la magia dell’incontro con “Ci sono novità?”.

Se Lapeca ha una malattia CRONICA, dolore CRONICO, astenia CRONICA, ha davvero senso chiedere ogni due minuti se ha dolore? Se è stanca? Lapeca avrà dei giorni in cui sta meglio, dei giorni in cui sta peggio. Anzi, delle ore in cui sta meglio e delle ore in cui sta peggio. A volte sta meglio e il minuto dopo sta da cani. Fatevene una ragione. A Lapeca fa piacere se chiedete “Come stai?” come si fa con chiunque, ma se vi risponde “Oggi non molto bene” davvero ha senso chiedere “Hai dolori?”. Se ha dolore CRONICO, certo, ha dolori. Se Lapeca passasse il tempo a parlare dei suoi dolori, non parlerebbe di altro, romperebbe le palle a voi e sarebbe peggio anche per lei. Sì, Lapeca ha dolori. Sì, Lapeca è stanca. Sì, se siete stati fuori tutto il giorno con Lapeca, Lapeca è stanchissima, inutile chiederglielo. Fatevene una ragione. Se però Lapeca è fuori con voi, parla con voi, mangia una pizza con voi, significa che per lei vale la pena farlo, al di là della stanchezza e del dolore. Quindi non asfissiate con domande inutili, se al “Come stai?” Lapeca vi risponde “Non molto bene, grazie”, è sufficiente un “Mi spiace”.

Altra cosa da evitare come la peste: i consigli non richiesti. A Lapeca NON SERVE che voi le diciate “Fatti coraggio, fatti forza”, Lapeca si fa forza da sola ogni mattina quando si alza dal letto, non ha bisogno che glielo diciate voi. Lapeca probabilmente ha girato da tanti, troppi medici, e ha provato tante, troppe terapie. Pensate che davvero abbia necessità di avere da voi mille indirizzi, nomi di medici, nomi di farmaci, suggerimenti letti nel post su Facebook “nessuno ve lo dice! fate girare!” pubblicato dall’amico del cugino del fratello dello zio? No, ve lo assicuro: Lapeca non ne ha bisogno. A meno che non vi chieda consiglio lei, astenetevi.

Ed ora passiamo a ciò che potete fare per essere utili davvero a Lapeca. Quando dite “Conta su di me”, aggiungete esattamente su che cosa Lapeca può contare. Questo è importante. Potete esserci per dare un passaggio in auto, per aiutare con la spesa, per ascoltare, per guardare un film, per spostare una cosa pesante, per un aiuto economico, per accompagnare a una visita medica, per quello che volete. Tenete presente che a volte il problema più grosso di una persona può essere una sciocchezza per voi. Esplicitate quello su cui Lapeca può effettivamente contare. In questo modo capirà che siete sinceri, saprà esattamente cosa vi può chiedere in caso di necessità e potrà sapere chi contattare in caso di quello specifico bisogno. Quindi se volete aiutare Lapeca non immaginatevi di dover fare chissà che cosa. Potete dire semplicemente: “Se hai bisogno per fare la spesa, io posso aiutarti, possiamo andare assieme una volta al mese.”. Vi assicuro che qualsiasi cosa voi proporrete, faciliterete tantissimo la sua vita.
Chiedetevi: “Cos’è che non riesce a fare ma vorrebbe fare e che il mio intervento può rendere possibile? Quali sono gli ostacoli che ha che io posso rimuovere?”.

Lapeca convive con il dolore, con la stanchezza, con la malattia, con la paura e l’incertezza e la rabbia. La cosa più bella che potete fare è riempire il vostro tempo insieme di vita, di bellezza, di risate, di amicizia, di normalità. Uscite con Lapeca a mangiare una pizza, andate a fare un giro insieme, fatevi delle belle risate, divertitevi, andate in mezzo a quello che più amate. Lapeca è più fragile di prima ma non è un extraterrestre, ha bisogno di riempirsi di cose belle e di vita, e ne ha bisogno più di prima. Se non potete uscire, se Lapeca non sta bene e non riesce ad alzarsi dal divano, ordinate una pizza, mettete su un film e mettetevi sul divano con lei. Fate cose insieme, raccontate di voi, siateci. Ecco la cosa più bella che potete fare. Regalare bellezza a Lapeca, regalarle vita, tempo, presenza, normalità. Soprattutto, normalità.

Un’ultima cosa, la più difficile: se Lapeca ha una malattia grave e potrebbe morire? Non ditele di pensare positivo, che andrà tutto bene, ecc… a meno che non si tratti dell’ipocondriaco con 37,6° C di temperatura corporea. Se Lapeca ha una malattia grave, non lasciatela sola. Impedendole di parlare della morte, la lasciate sola. E restate soli anche voi. Lapeca può voler sistemare delle cose, può volerne fare altre, può aver paura, può non volerne oppure volerne parlare. Potreste aver bisogno anche voi di parlarne con lei, di chiarire delle cose, anche semplicemente di parlare delle vostre paure. Non scappate. La morte è oggi un grande tabù, non si nomina nemmeno, vorreste scappare ma non fatelo. Voi potete scappare se volete, è vero, ma Lapeca no. Non vi succederà nulla di brutto se restate, proverete dolore è vero, ma vi ricorderete di non aver lasciato Lapeca sola. E vi accorgerete che se evitate di scappare, in fondo, diventa un po’ più facile. Si nasce, si vive, si muore. Quello che conta è ciò che sta in mezzo. Quello che conta siete voi e Lapeca e il vostro sorriso.

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Dietro le ruote

Due persone vivono nella stessa città, fanno lo stesso lavoro e la stessa strada per arrivarci. Chiamiamole A e B. Oggi vi racconto la loro giornata.

A: suona la sveglia alle 7. Apre un occhio, apre anche l’altro, brontola perché vorrebbe dormire ancora. Si alza, mette su il caffè, si lava, si veste, alle 7,30 esce di casa. Corre perché è in ritardo, arriva in stazione per prendere il treno delle 7,45 ma lo perde. Brontola, perché dovrà prendere il treno delle 7,50 dove sarà costretto a fare 30 minuti di viaggio in piedi. Il treno arriva, sale e discende dopo mezz’ora. Va al bar per un cappuccino con la briosche, poi si reca in ufficio, entra e timbra.

Alle 11 si lamenta per la cefalea, è proprio una giornata no, prende un antidolorifico e dopo 40 minuti è passata. Si alza dalla sedia e si sgranchisce le gambe. Va in bagno, ma dovendo fare anche “il grosso” opta per il bagno attrezzato per i disabili, come si sa è più comodo. Alle 17 è ora di andare a casa, ma controlla prima l’accredito dello stipendio. Bene, c’è anche il bonus, potrà programmare un viaggio last minute per Timbuctu.

Esce dall’ufficio, torna in stazione, sale sul treno, si lamenta perché deve fare di nuovo il viaggio in piedi… anzi no, c’è un posto libero, quello dello spazio riservato ai disabili! Si siede e fa finta di non vedere la persona in sedia a rotelle che gli addetti stanno facendo salire sul treno. Alla richiesta di cedere il posto, sbuffa e si alza. Pensa che è davvero una giornata no. Scende dal treno, arriva a casa, una bella doccia, un bel film e via, a dormire!

B: suona la sveglia alle 6. Apre un occhio, apre l’altro, sente dolore. Si alza, tira giù le gambe e si mette sulla sua sedia a rotelle. Va in cucina, con fatica si prepara il caffè (il piano della cucina è alto ma non può permettersi di cambiarlo e farlo ad altezza di carrozza, costa troppo). Poi va in bagno, si lava, si fa il cateterismo e/o provvede all’evacuazione, si rilava, si veste. Arrivano le 7,30, esce di casa di fretta perché è in ritardo. Arriva in stazione, l’ascensore è occupato da un gruppo di ragazzi sanissimi che non hanno voglia di fare le scale. Spera di non perdere il treno perché perderebbe l’assistenza e non potrebbe andare al lavoro. Arriva al binario per il treno delle 8, come previsto. Gli addetti all’assistenza lo fanno salire, mentre la gente gli passa davanti, quasi in braccio, e lo scavalca per occupare il posto che gli sarebbe riservato. Arriva al posto dove potrà viaggiare senza rischi e attende che chi ci si è seduto con calma si alzi sbuffando. Dopo mezz’ora arriva in stazione, gli addetti lo fanno scendere.

Vorrebbe per una volta prendersi un cappuccino con la briosche in quel bar di cui tutti parlano bene, ma il bar non ha la pedana. Si reca allora in ufficio, ma qualcuno ha parcheggiato davanti alla rampa. Aspetta dieci minuti finché il proprietario non ritorna dicendo che si era messo lì “solo per cinque minuti”. Entra e timbra in ritardo.

Alle 11 i dolori sono forti, ma non c’è nessuna pastiglia che lo aiuti e se li tiene continuando a lavorare. Cerca di allungare un po’ le gambe su una sedia. Decide poi di andare in bagno, ma lo trova occupato da una persona deambulante. Qui ci sono tre versioni: nella prima, deve aspettare che il bagno di liberi per cambiarsi il pannolone, nel frattempo la sua pelle si macera; nella seconda, entra appena il bagno si libera, ma trova il sedile sporco e bagnato e si chiede come fare a non farsela addosso; nella terza, entra appena il bagno si libera, ma doveva fare il cateterismo e scopre di non aver fatto in tempo, per cui deve cambiarsi (oppure ci riesce ma il bagno è così sporco che spera di non beccarsi l’ennesima infezione delle vie urinarie). Alle 17 è ora di andare a casa, ma controlla prima l’accredito dello stipendio. Bene, c’è anche il bonus, potrà passare dalla farmacia e anche pagare il fisioterapista, però no, non potrà permettersi un nuovo cuscino antidecubito.

Esce dall’ufficio, va in stazione e incontra gli addetti all’assistenza. Andando al binario l’ascensore è rotto. Riescono a raggiungere il binario tramite un giro secondario. Arriva il treno e lo fanno salire, va al suo posto e chiede gentilmente alla persona A che aveva fatto finta di non vederlo di alzarsi. Sbuffando, gli viene ceduto il posto. Pensa che è una giornata come le altre. Scende dal treno, arriva a casa, non ha fame per la troppa stanchezza e i troppi dolori ma cerca di cucinare qualcosa nella sua cucina troppo alta. Cena, un bel film e via, nel letto, dove l’ultima cosa che sente prima di crollare addormentato è il dolore.

Naturalmente la vita sia di A che di B è molto più ricca di così. Entrambi hanno interessi, hobby, amicizie, relazioni, risate, giornate buone e giornate cattive.  Lungi da me voler proporre l’immagine dell’eroe su una carrozza contro tutti e tutto. Ma nella realtà, questo è quello che c’è dietro a una persona che si sposta con le ruote, quello che non si vede, quello che fate in modo che sia quando occupate il bagno attrezzato senza averne bisogno, quando non rispettate gli spazi urbani e sui mezzi pubblici. Perché le quattro ruote di per sé sono il minore dei problemi che ruotano attorno alle ruote (e lo so, con una chiusura così sono riuscita a farmi odiare).

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Vorrei spiegartelo, ma tu ascoltami!

Sempre più di frequente ci si imbatte nei vari decaloghi ed elenchi del tipo “cose da sapere sui disabili, sul dolore, sulla malattia tal dei tali”. Generalmente scritti da persone che vivono quella determinata situazione e generalmente molto ben fatti, leggendoli ci si ritrova quasi sempre, come se avessero tolto le parole di bocca, quasi sempre si finisce con il condividerli sui social e quasi sempre sono letti solo da altre persone che condividono quella condizione. Pochi sono i lettori “esterni”, per così dire, rare sono le orecchie che vogliono davvero ascoltare per capire.

Perché si sente il bisogno di parlare, di spiegare, di far capire cosa si prova? Perché si scrivono fiumi di parole e di articoli? Io penso, come ho scritto in passato, che una malattia importante porti a vivere in un mondo parallelo, come se ci fossero invisibili muri di gomma a separare tempo e spazio tra il mondo dei “malati” e il mondo dei “sani”. Non è impossibile comunicare fra i due mondi, ma lo diventa quando non c’è la voglia, il tempo, l’interesse di farlo.
Tanti si ritrovano a dividere le mura domestiche con qualcuno che non capisce perché un momento va bene e l’altro no, persone vicine che non comprendono come possa essere possibile che alle 20 si abbia già un piede sotto le coperte, amici o supposti tali che non concepiscono come uno possa non essere sempre di compagnia o non avere sempre l’energia per spostarsi e uscire. Si prova a spiegare, una volta, due, tre, ma spesso si trovano incomprensione, disinteresse, rifiuto, non accettazione, incredulità. Si perdono le parole, si perde la voglia di spiegarsi e doversi sempre giustificare, per poi sentirsi dire “Ma anche io sono stanco, cosa credi, eppure faccio questo e quello”, oppure “Anche io ho dei problemi sai, mi fa un po’ male il ginocchio-la schiena-la testa”. Cascano le braccia poi quando inizia la litania “Ho l’influenza, ho la febbre, mamma mia ho male dappertutto, aiuto mi scoppia la testa”.
Così, penso si cerchi disperatamente di comunicare con le parole di altri, con l’articolo scritto da altri, con le parole di un blogger, di una persona affetta dalla stessa malattia, con gli stessi sintomi o con la stessa disabilità. E’ come un urlo silenzioso, “ascoltami per favore, cerca di capirmi!”. Perché ogni giorno tutti usciamo di casa, ma non tutti devono superare mille ostacoli, non tutti devono tollerare pacche sulla spalla e domande indiscrete da parte di sconosciuti, non tutti tornano a casa alla sera vomitando per la stanchezza per sentirsi dire “Ma anche io sono stanca/o”.

Mettere l’auto dove non va messa, sbuffare se si deve cedere il posto riservato sul treno o sul bus, utilizzare i bagni attrezzati (e soprattutto lasciarli lerci), lamentarsi per un’influenza che passa e va come fosse la fine del mondo, offendersi se la persona dice “Non ce la faccio a fare questo o quello” o pretendere che lo faccia, non è solo un piccolo fastidio: è una pennellata di disinteresse e invisibilità, un cuscino sulla faccia di chi vuole restare visibile.
Parlare di cosa significa l’astenia causata dalla malattia e dal dolore cronico, parlare di cosa significa avere dolore sempre, parlare di cosa vuol dire muoversi con una sedia a rotelle o un paio di stampelle, non significa (come mi è capitato di sentire) piangersi addosso. Significa spiegare la realtà invisibile che tanti hanno la fortuna di non vedere. Significa provare a rompere il muro che obbliga alla solitudine tantissime persone malate.
Trovo bellissimo il gesto di chi si iscrive ai gruppi di pazienti e presentandosi dice di non essere affetto da quella malattia ma di voler meglio comprendere un famigliare o un amico. Penso che sia un grande gesto di amore. Così come è gesto di amore e di affetto informarsi, leggere, chiedere non per curiosità ma per capire meglio, ascoltare.

La speranza è non sentirsi più dire “Ma stai sempre male?” quando si ha una malattia cronica (sì, il malato cronico sta sempre male, a volte un po’ meno male, a volte un po’ di più, ma sì, sta sempre male, se no non sarebbe cronico); non sentirsi più dire “Ma sei sempre stanco” quando la malattia causa astenia (sì basta farsi una doccia per essere stanchi, basta andare a fare la spesa per sfinirsi, se una persona sana può usare una passeggiata per rigenerarsi, una persona astenica dopo ha bisogno di dormire); non sentirsi più dire “non sei di compagnia”, perché non so quanto siate di compagnia quando avete l’influenza, per cui immaginate una persona che sta sempre male. La speranza è forse quella di poter dire in tranquillità “Ora ho bisogno di sdraiarmi” senza sguardi addolorati, interrogativi, impietositi, e mille domande sul perché e percome, di poter dire in tranquillità “sì so che dovevamo uscire questa sera, ma io non ce la faccio e resto a casa” senza dover sentire commenti.
La speranza è anche quella che tutte le persone morbosamente curiose si mettano a leggere per darsi tutte le risposte che cercano smettendo così di entrare coi piedi pesanti nella quotidianità di chi osa mettere una ruota fuori casa pensando a tutt’altro che a parlare ogni giorno con sconosciuti di disabilità.

Quando trovate sulla bacheca di un/a  amico/a articoli sulla sua malattia, sui suoi sintomi, sulla sua disabilità, non passate oltre, sta cercando di dirvi qualcosa di sé. Lui o lei sta provando a comunicare, a spiegare: rompete quel muro, ascoltatelo/a e accoglietelo/a.

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ETICA

Ho seguito alcune ore di lezione di etica in ambito sanitario durante il percorso di perfezionamento professionale come infermiera che sto seguendo. Per gran parte della lezione ho provato un senso di disagio, di antipatia profonda per questi concetti etici, per queste parole altisonanti: giustizia, veridicità, benevolenza e non maleficenza…  Al termine della giornata, ho iniziato a riflettere chiedendomi il perché di tale fastidio, in fondo la lezione è stata interessante, la docente molto appassionata ha riempito la spiegazione con la sua passione, e i contenuti sono molto importanti nella pratica sanitaria. Poi ho capito il reale motivo del mio profondo senso di antipatia per questo discutere sugli aspetti etici.

E’ innegabile che il vissuto da paziente con una o più patologie gravi influisca sul proprio agire clinico. Mi son resa conto che il mio percorso surreale di malata non diagnosticata sta forse influendo più di quello di cui sono consapevole, e che il senso di disagio, di antipatia che ho sperimentato non è forse altro che profonda disillusione. Quali sono i principi etici di un (uno??) medico che ti abbandona a te stessa? Che principi etici stanno alla base dell’abbandono di un paziente, nell’ignorare deliberatamente sintomi, quali principi portano a ridacchiare davanti al paziente e a banalizzare sintomi importanti? Quali principi guidano un medico a non guardare le immagini radiologiche in cui è ben chiara la presenza di un problema serio? Quali principi chiedono di non occuparsi del dolore cronico, dell’astenia, quali principi impongono di sfinire i pazienti in lotte improbe per avere accesso ad esami e cure? Quali principi sono alla base della assoluta non volontà di aggiornarsi in merito a una patologia rara che non si conosce?

Veridicità: è per la veridicità che spesso ai pazienti non vengono comunicati gli effetti collaterali delle terapie nonostante esplicita richiesta? E’ per la veridicità che si scrivono in cartella esami come eseguiti ma in realtà mai fatti, che si omettono sintomi riferiti, che si scrive il contrario di quello che si è detto in visita, che si danno informazioni scorrette sulle patologie?
Beneficienza e non maleficenza: forse è questo alla base dell’abbandono a sé stessi dei pazienti? Qual è il bene che si fa a un paziente invitandolo a smettere di cercare una diagnosi davanti a sintomi ingravescenti? Dov’è il “bene” nel far passare per pazzi i pazienti solo perché non si hanno risposte? Spiegatemi la “non maleficenza” quando si sfiniscono le persone, quando le si banalizzano, quando si ridacchia, quando si lascia una persona coi suoi sintomi senza cercare di fare nulla per ridurre il dolore? Su 22 medici visti, solo in quattro (sì, 4 su 22) hanno cercato di ridurre il sintomo dolore. Nessuno, su 22 nessuno, ha indagato l’astenia.
Giustizia: immagino che sia il profondo senso di giustizia a lasciare il paziente senza cure perché senza diagnosi, a negare esami, ad abbandonare la persona in balia di una progressione invalidante senza nome.

Mi sto fermando all’aspetto sanitario, anche se in realtà potrei aprirmi ai profondi principi etici che portano a “gettare in spazzatura”, metaforicamente parlando, una persona, un essere umano, che semplicemente ha commesso il reato di ammalarsi. Ma ora penso che sia sufficiente fermarsi all’etica che ho subito (sì, subito) nel percorso da paziente. Questo percorso a ostacoli è stato ben lontano da qualsivoglia principio etico, ad eccezione di alcuni episodi sporadici. Per questo oggi mi sono trovata con la realtà vissuta  da una parte, una lezione sui principi etici dall’altra, e un baratro in mezzo. Facendo un ulteriore passo avanti, aggiungo che non è questa in realtà la cosa più grave nel mio vissuto personale. La cosa davvero grave è che io in quei principi etici ci credevo. Pur non essendo mai stata appassionata di riflessioni filosofico-etiche, per me quelle parole valevano qualcosa, erano importanti nella mia pratica professionale. Ora sono parole vuote. Mi è stata rubata una parte importante di me, esperienza dopo esperienza il significato è stato risucchiato lasciando solo rabbia e vuoto dove doveva esserci valore etico. In tutto questo percorso ho sempre ritenuto fondamentale salvaguardare e difendere ciò che per me era importante, perché quello che conta una persona deve custodirlo con cura, difenderlo con unghie e denti, proteggerlo con ogni forza, non ci si può far rubare dal mondo ciò che conta, nemmeno quando si è a terra e non si ha più la forza neppure di rialzare la testa. Ma io non ho protetto questi valori perché non mi ero accorta che me li stavano rubando. Chi avrebbe dovuto applicare concretamente questi principi sulla mia pelle, ha fatto il contrario. Mi sono state rubate energie, sorrisi, leggerezza. Mi sono stati rubati significati a parole importanti che ora sono vuote. Non sono stata attenta a difenderle, non ero consapevole della loro importanza, non ero consapevole del risucchio lento in atto. E quando ti accorgi che ti è stato rubato qualcosa, o meglio che non l’hai difeso adeguatamente perché nemmeno ti sei resa conto che te lo stavano rubando, fa male.
Non  lo so tra quanto tempo le parole torneranno ad avere significato, non so quanto significato avranno. So però che il prezzo che ho pagato e che sto tutt’ora pagando a causa di chi dovrebbe tutelarmi invece di massacrarmi è molto, troppo alto. E’ necessario avere la consapevolezza sempre bene accesa per difendere quel poco che nella vita conta davvero.

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Volere è potere?

Volere è potere. Quante volte lo si è sentito dire? Quante volte lo si è pensato, soprattutto davanti a imprese che sembravano impossibili? Una volta lo pensavo anche io, “volere è potere”, con impegno e tenacia tutto si può fare. Ma è davvero così?

Non penso che volere sia potere, se no si userebbero indistintamente i due verbi. Penso che volere sia volere, e che potere sia potere. Due cose diverse che a volte coincidono, a volte no. “Volere” è fondamentale per arrivare a “potere”, senza dubbio. Spesso “non si può” nasconde la mancanza di volontà, tante volte mille scuse ricoprono il problema di fondo che è il non volere abbastanza. Volere è necessario, ma non è sufficiente. Per cui volere non è potere.

Volere non è potere perché non siamo onnipotenti, anche se ci piace crederlo. In questo momento sto scrivendo dal mio letto, perché non sto bene. Potrei volere tante cose, ma non posso farle. Vorrei alzarmi, andare alla mia scrivania e mettermi a studiare, come avevo programmato. Ma sto male e non posso farlo. Perché volere non è potere.

Chi crede davvero che volere sia potere, e metto dentro anche me fino a qualche anno fa, non ha mai sperimentato la malattia. Se si conosce l’astenia profonda della malattia cronica, se si conosce il risucchio del dolore cronico quotidiano, se si conosce l’effetto che i farmaci hanno sul proprio corpo mentre cercano di raggiungere il loro obiettivo, se si conosce la fatica di ogni azione, se si è arrivati a vomitare o a svenire per la stanchezza, non si pensa più che volere sia potere. Se si hanno difficoltà motorie per cui, in alcune situazioni, anche fare piccoli spostamenti diviene impossibile, se si dipende da qualcun altro per andare da qualche parte o banalmente per fare la spesa, non si pensa più che volere sia potere. Se si resta senza un lavoro e non si sa più come fare la spesa e pagare l’affitto, se non si può fare un esame perché costa troppo o comprare un farmaco che potrebbe aiutare, non si pensa che volere è potere.

Tanta parte di me è volere allo stato liquido, ed è un liquido infiammabile. Chi mi conosce lo sa. Se voglio arrivare a qualcosa, prenderò a testate i muri finché non si rompono i muri oppure la mia testa. Ma non significa che volere sia potere. Banalmente, posso volere continuare con gli studi, ma se non avessi Ciuchino (il traino elettrico della mia carrozza) non potrei fare proprio nulla. Quindi volere sbatte contro la necessità di un ausilio che costa parecchio (come tutto quello che riguarda la disabilità, tanto volere è potere e la disabilità conferisce superpoteri) e che non avrei mai potuto permettermi se non ci fosse stato l’aiuto di 50 persone che hanno creduto al mio “volere” per farlo diventare un “potere”. Il “volere” è democratico, il “potere” no, non lo è.

Però resta il fatto che il volere è fondamentale. Bisogna volere alzarsi dal letto la mattina alle 5, bisogna volere fare qualcosa mentre il dolore urla (e quanto bisogna volerlo!), bisogna volere risolvere i mille problemi pratici di ogni giorno, bisogna volere davvero quel che si vuole. Volere per me significa decidere la propria priorità, decidere cosa dà senso al vivere, collocare le proprie scelte ed azioni al loro posto nel proprio personale puzzle, decidere cosa è scopo e cosa è mezzo, decidere dove e come e quando investire le proprie poche, pochissime, energie. Volere è decidere, è fare del proprio meglio, dare il massimo, non lasciare nulla di intentato, lasciare perdere le scuse e provarci. Volere è anche accettare il fallimento che può arrivare anche se si è dato il massimo. Forse volere è accettare che non sia potere. Volere è provare, e provare ancora, e riprovare, volere è prendere a testate i muri, urlare sempre più forte finché la voce non finisce, volere è provare a smuovere le montagne con la consapevolezza che forse non si smuoveranno mai. Volere è sapere dire di no, saper misurare le proprie energie, riuscire ad indirizzarle senza disperderle. Volere non significa dimostrare qualcosa a qualcuno, quelle sono energie perse. Volere è correre verso sé stessi con la consapevolezza che potrebbe non bastare il tempo, e accettare di fermarsi per riprendere fiato quando serve, chiedersi per cosa si è vivi e cosa rende felici e fare tutto quello che si può per raggiungerlo. Che si può, appunto.

Volere è volere. Potere è potere. A volte volere diventa potere, se è abbastanza forte e se la situazione è favorevole. A volte volere resta volere, e basta. Ed è giusto così, perché sono due verbi diversi.

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Gita a Firenze

Ho sempre amato i viaggi “in solitaria”. La vera vacanza per me è sempre stata il partire da sola e andare a scoprire qualche posto nuovo dove poter camminare fino ad avere le vesciche ai piedi, con un buon libro a tenermi compagnia nei momenti di relax.

Da quando mi sono ammalata non ho più potuto farlo, per motivi economici e logistici. Finalmente, ho approfittato delle festività per regalarmi un paio di giorni alla vecchia maniera, e son partita per Firenze.

Per dormire ho prenotato una singola all’ostello Plus Florence, situato vicino sia alla stazione che al centro, ottimo posto dove alloggiare senza spendere una fortuna. Accessibile, anche se per entrare è necessario aspettare che qualcuno passi di lì e avverta il personale in modo che possa aprire il cancello automatico. Stanza ampia, confortevole, bagno ampio ma non attrezzato, per me perfettamente fruibile.

L’intenzione era di andare a pranzare presso Dolce Vegan, in via San Gallo, un posto che sento nominare da qualche anno. Purtroppo ha un gradino piuttosto alto all’ingresso. Attendo fuori aspettando la comparsa del personale del locale. Compare una ragazza dietro al bancone, mi vede, mi guarda negli occhi e… continua a fare quello che sta facendo. Richiamo la sua attenzione e chiedo se per caso ha una pedana. Mi fa cenno di non sentire, e lungi da lei avvicinarsi per capire! Urlo più forte, e mi risponde di no. Evidentemente la pedana è un lusso, e non c’è nemmeno alcuna volontà di aiutare a superare il gradino. Cucineranno anche bene, ma il livello di civiltà è sotto zero.

Proseguo nella gita. Firenze è una città splendida, non è una novità. Per girarla in carrozza è però indispensabile essere motorizzati o essere accompagnati, i marciapiedi sono per la maggior parte troppo stretti e senza scivoli, le strade con i pietroni tipici dei centri storici, molto spesso ho dovuto restare in strada contromano.

Raggiunti gli Uffizi, una bella sorpresa. Sono completamente accessibili, le persone con disabilità possono accedere direttamente, senza fare la coda e gratuitamente. Il personale all’ingresso è molto disponibile e gentile, entro e utilizzando un vecchio ascensore raggiungo le esposizioni. La porta dell’ascensore è molto stretta, se la sedia è troppo larga si rischia di non entrare, ma penso abbiano delle carrozzine loro che si possono utilizzare. Bellissimo girare liberamente immersi nell’arte!

Purtroppo non ho fatto in tempo a visitare il giardino di Boboli e Palazzo Pitti, era ormai tardi. Ho girato quindi per il centro facendo lo slalom fra la folla. Il Ponte Vecchio era stipato di persone, una vera folla, ma era anche ovvio essendo in giornate festive.

Alla sera, dopo una pausa in camera per ricaricare le batterie elettriche e le mie personali, nella speranza di una riduzione dolori ed emicrania, ho cenato presso “Il Vegetariano” in via Delle Ruote. Gradino non troppo alto all’ingresso, manca la pedana ma si può superare con aiuto. C’è un campanello raggiungibile apposta per chi ha disabilità. Sono entrata con l’aiuto di un avventore che stava uscendo in quel momento e mi son recata al piano inferiore grazie a una rampa un po’ ripida. Il ragazzo di sala che mi ha accolta è stato gentilissimo. Direte che alla fine è il suo lavoro. Ma la gentilezza spontanea, non dovuta, si è sentita tutta, e non è così scontata, come ho scritto poco sopra riguardo al pranzo. Dopo aver cenato in compagnia di un buon romanzo, mi ha aiutata ad uscire. Ho mangiato molto bene, non ho speso tanto, e ho ricevuto un ottimo servizio.

Il giorno seguente, dopo aver nuotato ancora in una folla di turisti distratti, e dopo essere stata fonte di inciampo per innumerevoli persone attaccate agli irrinunciabili cellulari, ho trovato un angolino in un piccolo parchetto da cui potevo vedere l’Arno. L’Arno è poco visibile da una carrozza. Passeggiando sul lungarno si possono infatti ammirare: il muro che lo costeggia, il piccolo e stretto marciapiede inaccessibile munito di un alto gradino, conseguentemente le auto in mezzo alle quali bisogna rotolare, anche contromano, e i suddetti turisti distratti che camminano fissando il cellulare venendoti addosso.

Una volta tornata a casa ho riflettuto su un aspetto di questa esperienza, ovvero l’aspettativa. Nella mia vita da bipede il viaggio, breve o lungo che fosse, è sempre stato rigenerante, piacevole, mi ha sempre dato nuove energie e stimoli. Essendo stata sempre questa la mia esperienza, questa era l’aspettativa con cui sono partita. Inutile dire che l’aspettativa si è scontrata con la nuova realtà. L’aspetto ludico e rigenerante è stato sostituito dall’immensa stanchezza, dai dolori, e dalle frequenti frustrazioni. Sicuramente Firenze è bellissima, gli Uffizi sono stupendi ed è stata un’esperienza utile. Il problema, come nella maggior parte delle situazioni, è proprio l’aspettativa. Quando la realtà si scontra con la nostra aspettativa nasce la frustrazione e l’insoddisfazione, di conseguenza l’impossibilità di godere appieno di ciò che porta con sé la realtà. Ma è realmente e umanamente possibile non avere aspettative? Dopo aver fatto determinate esperienze, è realmente possibile eliminare le aspettative, accontentarsi, dimenticarsi della potenzialità del “se potessi camminare”? Io non penso. Credo che questo vissuto possa essere compreso solo da seduti senza prospettiva di potersi alzare. È un lutto, una morte di tutto quello che si era. Spesso, quando viene a mancare una persona cara, il giorno di Natale o del compleanno o altri giorni di festa che si era abituati a condividere con quella persona assumono la tonalità della malinconia e della tristezza. Non è più possibile vivere il giorno di Natale con la stessa gioia. Si hanno aspettative che derivano dai ricordi, dalle emozioni che si provavano, e difficilmente ci si può accontentare dell’albero luccicante con la memoria della perdita. È molto simile a quello che accade quando la propria vita finisce, muore quello che si era abituati ad essere, e quello che si faceva con gioia assieme a sé stessi perde gran parte del suo piacere per assumere le tinte del lutto. Cosa si può fare allora? Non lo so. Forse trovare campi di attività ancora vergini e quindi privi di implicazioni emotive legate ai ricordi. Smettere di cercare di ritrovare la vita di prima, le emozioni di prima, sé stessi nel prima. Si tratta in effetti di andare al funerale di sé stessi per passare poi in sala parto. Se si riesce. Quando si riesce. Perché nessuno, e ribadisco, nessuno, può decidere come e quando e se è possibile fare questo passaggio. Specialmente stando in piedi.

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Arrendermi?

Sono stata dal medico per avere il referto dell’ennesimo esame fatto. Nei giorni precedenti pensavo alle tre possibili opzioni: viene fuori la diagnosi ed è buona, con una terapia possibile, viene fuori la diagnosi ma non è buona e la terza opzione, la peggiore, è un nuovo buco nell’acqua. Così purtroppo è stato.
Mi dice che non è venuto fuori nulla che permetta di arrivare al nocciolo. Passare dalla sala operatoria non è servito, sono punto a capo, sono sconfortata perché non vedo molte altre possibilità di trovare risposte. Sarebbe bello a quel punto sentire il medico come alleato, sapere che non ti abbandona, che proverà a capire come proseguire. Sarebbe bello. Invece ha voluto darmi un consiglio. Il consiglio di abbandonare la ricerca. Dovrei smettere di cercare e rassegnarmi al fatto che in alcune situazioni non si arriva a una diagnosi, dovrei smettere di cercare risposte perché diventa frustrante. Evidentemente pensa che stare in carrozza e guardare i propri muscoli diminuire e la propria forza sparire, senza neppure sapere il perché, con la speranza che forse, se ci fosse una diagnosi magari ci potrebbe anche essere una terapia, sia qualcosa di estremamente piacevole, rilassante, per nulla frustrante. Mi ha proposto di risolvere problemi di salute minori, con tanti giri e discorsi perché questo mi permetterebbe di stare meglio complessivamente e migliorerebbe il mio umore. Come se il mio umore avesse bisogno di essere migliorato. Come se il mio problema fosse curare tutto tranne il problema principale, in modo che il medico che è in lui si senta soddisfatto dall’aver posto rimedio a qualcosa, e questo mi dovrebbe rendere serena e spensierata con la malattia che galoppa.

E’ vero, è frustrante continuare a girare. Lo sarebbe meno se il medico fosse un alleato del paziente e non il nemico. E’ frustrante sentirsi dire cavolate, vedersi scaricati ogni volta. Poi diventa il paziente che cambia troppo spesso il medico, che girovaga. Ma se uno non si sentisse dire una cavolata dietro l’altra, cambierebbe ogni due per tre il medico, ricominciando ogni volta a raccontare una storia che si fa sempre più lunga e complicata? Se uno trovasse un medico disposto ad andare in fondo, fino alla fine, senza girare il can per l’aia dietro tutto e niente, lo cambierebbe? Se uno trovasse un medico che lo comprende sul serio, ne cercherebbe forse un altro, spendendo soldi, energie, tempo? Mi spiegate che medico è uno che consiglia a una paziente di lasciare perdere? Di smettere di cercare? Che medico è uno che vuole “migliorare l’umore” senza preoccuparsi in primis di come sia realmente l’umore della sua paziente, e poi dei motivi? Come si fa a fare il medico se si vedono dei pazienti proiettati a partire dalle proprie idee? Ma si può fare il medico senza nemmeno immaginare cosa possa significare convivere con il dolore cronico, con l’astenia, con mille problemi, con una malattia senza nome che consuma i muscoli e la forza, e avere il coraggio di dire alla paziente di lasciar perdere perché diventa frustrante? E ancora, anche il coraggio di dire che lo stress aggrava i sintomi, e anche il coraggio di chiedere se la carrozza la uso solo per andare da loro in ospedale o anche fuori. Sì, mi è stato chiesto anche questo.

Continuo a peggiorare, e la situazione diventa un po’ una corsa contro il tempo. Arrivare a una diagnosi prima che sia tardi, prima che la malattia sia troppo in là per poter fare qualcosa. Per le gambe ormai è già tardi. Ma si sta prendendo le braccia. Uno se l’è già preso, ma potrei essere ancora in tempo a recuperarlo. Se arrivasse una diagnosi, se arrivasse con essa una terapia. La mia urgenza la sento però solo io e chi mi sta vicino, perché non sto morendo oggi, non sono un caso da pronto soccorso. E’ la mia vita, il mio tempo, il mio respiro, il mio oggi e il mio domani, ed è urgente. E’ urgente fermare questa cosa che mi sta divorando nell’indifferenza di chi mi dice di lasciare perdere. IO NON MI ARRENDO. Andrò avanti fino alla fine per cercare una risposta, un nome, una possibilità, una speranza. Non si può vivere altrimenti. Io penso che se un medico arriva a consigliare a un malato raro senza diagnosi con una malattia progressiva e ingravescente di smettere di cercare, forse dovrebbe ripensare al suo camice e chiedersi perché lo indossa. I libri non spiegano il dolore, non spiegano la malattia, quello te lo spiega la persona, il paziente. Se il paziente è solo la proiezione delle tue convinzioni e non riesci a capire cosa significa davvero una vita segnata dalla malattia e in più da una malattia senza diagnosi, dovresti chiederti perché sei lì. Il paziente ha bisogno di un alleato, non di un nemico, non di un problema in più.

Ora ricomincerò daccapo, di nuovo, e di nuovo ancora. Non mi fermerò, non ci penso nemmeno, non ci ho pensato nemmeno per un attimo. Giusto il tempo di chiarirsi le idee e poi bisogna proseguire e percorrere questo girone, con accanto chi ti ama, per trovare risposte e soluzioni. Fermati tu, se vuoi, caro camice bianco che non hai compreso nulla di me. Io vado avanti lo stesso, anche senza di te. Perché tu, la forza di chi ha una malattia rara, non la capirai mai. Perché “l’umore” te lo lascio volentieri e fanne poi quello che ti pare. Io mi tengo la forza, il carattere, la testardaggine e la voglia di vivere, mi tengo il ruggito e l’ululato, mi tengo quello che tu non hai capito di me. Sono stanca, stufa, ne ho piene le palle delle vostre balle. Io voglio la mia vita, la mia, non quella che svendi al mercato perché  non ti può fregare di meno dei tuoi pazienti. Tu ti arrendi? Beh, io no. Io vado avanti.

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Vacanze!

Agosto, tempo di vacanze. Quando si può. Se non si può, si inventa. Così ho raggiunto una cara Amica e abbiamo passato una splendida settimana insieme.
Per prima cosa l’ho raggiunta in treno, riducendo il bagaglio all’essenziale, un semplice zainetto attaccato alla carrozza, perché le mani mi servono per rotolare e non posso impegnarle in bagagli. Mi fermo per un giretto nel centro storico di Verona, nulla posso dire sull’accessibilità dei luoghi da visitare in quanto non avevo tempo. All’uscita dalla stazione di Trento, accessibile, viene indicata una strada per l’uscita un po’ lunga, perché rendere accessibili le strisce pedonali all’uscita della stazione era troppo difficile.

Per fortuna sono motorizzata, quando si spinge a mano anche qualche metro può fare la differenza.
A casa è necessario fare una lunga scalinata per accedere. Gradino dopo gradino, con il fiatone e in parte fatta arrampicandomi da seduta di gradino in gradino, arriviamo. Spero che nessuno in quel palazzo si rompa un piede o semplicemente invecchi!
Siamo pronte per la sfida: andare in camper a Mirabilandia! Due adulte, di cui una carrozzata (io), due bambini in età scolare e un cane, in un piccolo (ma stupendo!) camper senza nessun tipo di adattamento. Specifico che tutto è stato possibile grazie alle capacità residue degli arti inferiori che ancora mi restano, sempre meno ma ancora qualcosa posso fare.

Arriviamo a Mirabilandia, dopo aver letto sul sito che:

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Ingresso gratuito per il disabile, scontato per l’accompagnatore. Una volta dentro il parco, capiamo perché l’ingresso è gratuito! Le attrazioni accessibili sono pochissime, e tutte quelle non accessibili lo sarebbero facilmente, segno questo di disinteresse da parte del parco. Per contro, è fornito di ampi bagni attrezzati e i negozi e i bar sono accessibili, evidentemente quando l’interesse è il guadagno il modo di rendere tutto accessibile si trova sempre. Facciamo le giostre in modo separato, come si riesce, godendoci le pochissime attrazioni accessibili a tutti e quattro insieme. Oltretutto, specifico: attrazioni accessibili a me perché ho ancora capacità residue agli arti inferiori, altrimenti non lo sarebbero state nemmeno quelle! Finché si parla di adulti, pazienza (anche se preferirei pagare l’ingresso e poter accedere alle attrazioni), ma i responsabili del parco dovrebbero guardare negli occhi i bambini con disabilità che entrano nel parco e devono restare fuori dalle attrazioni dove invece vanno a divertirsi i loro fratellini/cuginetti/amici, con i genitori che si dividono per salire coi bimbi senza disabilità e restare fuori con il bimbo o i bimbi con disabilità. In tantissimi casi l’attrazione sarebbe potuta essere resa facilmente accessibile semplicemente facendo una rampa invece delle scale o con un piccolo ascensore dove le scale sono inevitabili. Evidentemente è un investimento che frutta poco. In due attrazioni, inoltre, anche la presa in giro! Sui cartelli all’esterno si trovano le indicazioni per l’accesso per persone con disabilità, dall’entrata con flashpass oppure dall’uscita. Seguendo le indicazioni di un’attrazione ci troviamo davanti a una scaletta e una lunga passerella (ovvero: cosa ci voleva a fare la passerella sotto forma di rampa senza scale?).

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Mandiamo avanti i bimbi a chiedere al personale, certe di un errore delle indicazioni. La risposta ricevuta è stata di lasciare la carrozza ai piedi delle scale e proseguire a piedi (i commenti li lascio a chi legge). Secondariamente, in un’altra attrazione seguendo le indicazioni ci troviamo davanti a ben QUATTRO rampe di scale. Scende l’addetta: non ci sono altri ingressi. Si scusa profusamente, sinceramente dispiaciuta, assicurandoci che avrebbe fatto la segnalazione per le indicazioni errate. Ne approfitto per specificare che, in quelle 4-5 attrazioni in cui sono potuta accedere, il personale è stato di una gentilezza davvero squisita, davvero nulla da dire, anzi!
Sconsiglio quindi vivamente Mirabilandia a chi ha disabilità motorie, è vero che l’ingresso è gratuito, ma ci mancherebbe altro, visto l’accessibilità inesistente alle attrazioni!

Per il giorno dopo pensiamo di andare in spiaggia, cercando informazioni la zona sembrerebbe ricca di spiagge accessibili, ma visto il brutto tempo con cui ci risvegliamo, decidiamo di rientrare. Il viaggio prosegue nei giorni seguenti alle Terme di Merano. Telefoniamo preventivamente, ci viene assicurato che è presente una sedia apposita che garantisce l’accessibilità di ogni singola vasca dello stabilimento. Così non è, solo una fra le piscine esterne era attrezzata. All’interno sono stata solo in una vasca, non attrezzata, le altre vasche interne non le ho viste. Potendo entrare e uscire anche senza particolari accorgimenti, anche se con più difficoltà nell’uscita, mi dirigo subito alla piscina per nuotatori. Il bagnino mi indica la corsia dove entrare, ovvero la corsia per i meno esperti, dicendomi che l’altra è riservata a chi nuota tanto e veloce. Dove sta scritto che una persona in carrozza non può nuotare tanto e veloce? Pregiudizi e stereotipi, immagino che ci siano diverse persone con disabilità che potrebbero battere in velocità il bagnino stesso!
Nuotiamo, ci godiamo le varie vasche e il relax. A parte l’imprecisione dell’informazione sull’attrezzatura delle vasche, la struttura è accessibile in tutto e dotata di ampi bagni attrezzati, purtroppo aperti a tutti e da tutti utilizzati.

Segnalo anche la bella passeggiata al lago di Levico. Non ci sono parcheggi riservati ma abbiamo chiesto alla polizia con una telefonata, è possibile parcheggiare gratuitamente sugli stalli blu esponendo il contrassegno. La passeggiata attorno al lago è pianeggiante, sterrata, forse difficoltosa con autospinta manuale, ma con un motore si fa senza problemi e ci si può godere il bellissimo lago di Levico.

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E’ il momento di salutarsi e riprendere la normale vita quotidiana, con la consapevolezza che quando c’è la volontà di passare del tempo assieme, vivere esperienze e divertirsi assieme, con un po’ di aiuto reciproco tanto si può fare! Perché se c’è l’Amicizia, l’importante è stare assieme, e l’importante è anche l’accoglienza reciproca dei momenti di dolore fisico, più o meno intenso, e dei ritmi dati dall’astenia e dalle energie rubate dalla patologia. Anche se a volte si può arrivare a parlarsi ormai ad occhi chiusi per la stanchezza. Ma tra amici va bene anche così.