Vortici di vita

Sono appena arrivata ed Enrico mi sta già imbragando. E’ il mio terzo lancio e per volare mi son fatta diverse ore di viaggio tra andata e ritorno, ma per nulla al mondo mi sarei persa l’annuale giornata di Spingilavita. Lanciarsi può essere divertente, bello, stupendo, meraviglioso, per altri spaventoso. Per me non è questo. Chiaramente lo trovo divertente e fantastico, ma non è questo.

Ci sono momenti in cui la malattia ti schiaccia e ti spreme, ti strizza come un panno bagnato, ti lascia lì gocciolante intrisa di sporco. Lo sporco non è la malattia in sé, lo sporco è questa società dove all’improvviso non vali più nulla, dove viene vista la tua carrozza (bastone, stampella, deambulatore, quel che vi pare) ma non vieni vista più te come persona, lo sporco è quando non puoi prendere un treno o entrare in un negozio. Lo sporco è quando non esisti e per te non ci sono risorse, quando vivere la tua vita diventa un lusso o qualcosa da “viziati”, mentre soldi vengono intascati da gente disonesta e la maggior parte delle risorse della sanità sono usate per curare malattie che la gente avrebbe potuto evitare con la prevenzione. Lo sporco è quando qualcuno pensa che le difficoltà delle persone con disabilità non siano qualcosa che riguarda la società, lo sporco è quando la persona viene definita “invalida” (invalida, quindi non valida…), lo sporco è quando “il disabile” è lì per darti una lezione di vita, non certo un valido candidato a un colloquio di lavoro. A questo si aggiunge la malattia in sé, mi verrebbe da dire che “ti ruba il futuro” ma non è vero, il futuro non è garantito per nessuno quindi non ti ruba il futuro. Di certo, ruba i tuoi progetti, ridefinisce i tuoi limiti, ti porta a quando avrai 80 anni anche se ne hai 30 o 40.

Nella vita precedente, ovvero nella mia vita da bipede, una delle cose che più amavo era disperdermi da sola fra boschi e montagne, camminare nel silenzio, in solitaria, arrivare dove non c’era nessuno se non altri camminatori con cui scambiarsi solo un saluto. Questa è la cosa che più mi manca, poter raggiungere in solitaria un luogo isolato in montagna, sentirmi bene, sentirmi nel posto giusto, e poter lasciare lì, nel vento, tutto ciò che appesantisce questa vita. Il panno viene disteso al sole e al vento, si asciuga, torna lindo e morbido. Ma questo non c’è più.

Arrivo ed Enrico mi imbraga, giusto un saluto veloce ad Andrea e a tutti i ragazzi di Spingilavita e sono già pronta al lancio. Lo pregusto, come un pane che sta uscendo dal forno e che invade l’aria con il suo profumo, sorrido, sono felice, sto per volare di nuovo, tra poco l’aria pulita si porterà via tutto e io tornerò leggera. Saliamo sull’aereo, si va su, su, su… tocca a noi. C’è sempre un momento particolare, quel momento in cui stai per lanciarti, che è magico. Sento un brivido, sto per lasciare l’aereo per lanciarmi nel vuoto, in fondo è da matti… no, in fondo è la vita. La vita nei suoi momenti che ti segnano, quando nulla sarà più lo stesso, quando sei nel punto in cui non puoi più tornare indietro, perché quando ti lanci non puoi più cambiare idea e puoi solo volare finché non toccherai di nuovo il suolo.
Il portellone si apre, l’aria fredda entra, il rumore è forte, ci si è augurati buon lancio e via, si vola. Sono agganciata ad Enrico seduta con le gambe penzoloni fuori dall’aereo, poi cado, cado velocemente, volo, corro nell’aria e l’aria corre in me. Sento croste che saltano via dall’anima, ruggine e polvere galleggiano nel vento e si allontanano, scompaiono. Chili di rabbia sfumano nel cielo, lotte e dolore e ingiustizie evaporano al sole. Questo momento lo preparo accuratamente da giorni, ho messo in tasca tutto il peso dei mesi, i pezzi di corpo che smettono di funzionare, la rabbia verso la superficialità e incompetenza medica, la frustrazione di un corpo che non fa tutto quanto vorresti, il disgusto per la cattiveria e l’ingiustizia umana. Sono lì, nell’aria, e lì lascio tutto questo, la terra si avvicina e io divento più leggera, come una piuma. Vedo il mondo dall’alto, il mio corpo non ha più limiti, e in ogni anfratto e in ogni tasca si insinua la vita, si creano vortici di vita nell’anima.

Ora sono a terra e spero di volare presto, di volare ancora. Ho già tanto da lasciare lassù.

Grazie Spingilavita

DCIM100GOPRO!

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Liberi di fare

Ci sono due sorelle “viziate” che stanno chiedendo qualcosa di esagerato, un lusso, qualcosa di scandalosamente eccessivo. Chiedono di poter vivere la loro vita esattamente come tutti. Non mi metto certo a spiegarlo io, visto che lo spiegano già loro. Io però vorrei usare un metaforico evidenziatore. Questo evidenziatore non serve a chi ha una disabilità fisica, acquisita o congenita che sia, perché chi vive questa realtà non ha problemi a comprendere la necessità e l’importanza della lotta per tutti iniziata da queste due ragazze. Ci terrei però a far comprendere come questa lotta non è una lotta “dei disabili” e non è una lotta “per i disabili”, ma una richiesta che coinvolge tutti/e in prima persona, è qualcosa che riguarda ogni singolo membro della società, anche tutti i bipedi convinti di restare bipedi per sempre, come se fosse garantito. So che a questo punto diverse persone che stanno leggendo staranno pensando: “Ovvio! Non hai certo bisogno di dirmelo tu, lo so che è sacrosanto e giusto e che riguarda anche me che per ora sono sano!”. Ma tante, troppe persone, ritengono che l’insorgenza di una disabilità sia qualcosa che riguarda solo “gli altri”, che diventano “poveretti” oggetti di pietistica attenzione, ma mai soggetti con dei diritti. Questi “poveretti” che sono “handicappati” che stiano lì, tristi e sorridenti, possibilmente chiusi in casa, e che si accontentino di qualche briciola elemosinata con fatica, possibilmente ringraziando umilmente per il favore ricevuto e non certo dovuto.

Quindi, facciamo un gioco. Bipede che leggi, che stai bene, che hai il tuo lavoro e che ti senti tanto figo, immagina di venire investito. Ti risvegli in ospedale attaccato a mille tubi, e qualcuno ti dice che non sarai mai più in grado di soffiarti il naso da solo. Troppo cruda questa immagine? Va bene. Cambiamo. Facciamo che stranamente continui a inciampare nel tuo piede mentre cammini, così vai dal medico convinto che ti farà qualcosa per sistemare quella caviglia. Invece ti manda dal neurologo, ti ritrovi in una macchina per la risonanza, esami di ogni tipo con aghi infilati ovunque, e poi ti dicono: hai la SLA, fra qualche anno sarai completamente ingabbiato nel tuo corpo sempre attaccato alle macchine, e prima di arrivare lì passerai tanti stadi in cui qualcuno dovrà pulirti il sedere.
Riesci a immaginarlo? Questo e altro capita continuamente. E sto escludendo i problemi congeniti perché, se tu avessi un problema congenito, non avresti bisogno di questo esercizio di fantasia.

Quindi, se tu che sei bipede, non comprendi fra i tuoi valori la necessità di garantire a tutte le persone il diritto a vivere la propria vita, allora anche solo per egoismo cerca di capire che questa è una lotta di tutti, ma proprio di tutti, anche la tua, e riguarda anche te.

Questa è la lettera aperta di Elena e Maria Chiara:

“Caro Presidente del Consiglio e cari Ministri,

Come butta?

Siamo due sorelle, Elena (quella con la maglia bianca) e Maria Chiara (quella con la maglia gialla).

Siamo disabili. Più precisamente, da sole, non riusciamo a fare quelle cose che la gente di solito fa se vuole restare viva. Quindi mangiamo, ci laviamo, puliamo casa e abbiamo una vita sociale innanzitutto grazie a delle assistenti personali.
Le nostre assistenti agiscono al posto delle nostre gambe e braccia, e questo ci permette di “fare cose vedere gente” e in generale vivere come c***o ci pare.
Le paghiamo grazie a due cose: i fondi ridicoli che lo Stato ci dà e gli enormi sforzi economici della nostra famiglia.

Ma questi soldi finiranno presto, e allora dovremo limitare seriamente la nostra vita, e indipendenza, e felicità. La nostra libertà ha una data di scadenza.

È molto semplice. Senza assistenti, non potremo più uscire liberamente. Magari perché non avremo qualcuno che guidi la nostra macchina per andare dagli amici. O magari non potremo fare la doccia quando vogliamo. O non avremo nessuno che cucini al posto nostro.
Farsi un toast, arrivare a uno scaffale alto, scostare le coperte e scendere dal letto, fare la doccia, mettere il reggiseno, caricare il cellulare, depilarsi. Sono funzioni basilari, eppure c’è una categoria di cittadini che per soddisfarle deve tirare fuori i soldi e pagare, oppure rinunciare.

Sì, perché i contributi statali attuali, di entità diversa di regione in regione, sono niente più che un’elemosina, una presa per i fondelli neanche tanto sottile.
“Non c’è budget”, e intanto una persona non esce di casa da un mese. “Hanno tagliato i fondi”, e intanto qualcun altro non si può lavare da una settimana. “Non ci sono i soldi”, e intanto un ragazzino non può uscire con gli amici.
Eppure paghiamo le tasse, e ci aspettiamo che ci tornino.

I fondi che ogni tanto vi vantate di stanziare per i disabili in realtà vengono destinati in gran parte alle case di cura, perché dietro alla case di cura – diciamolo ad alta voce – ci sono lucrosi interessi.
È lì che va chi non ha parenti, partner o amici che possano lasciare il loro lavoro per assisterlo. Ma cosa succede in una struttura residenziale per disabili?
Immaginate di non poter uscire, non poter vivere con chi vi pare, non poter compiere scelte e non avere libertà di movimento. Che tutto questo sia legale, solo perché sei disabile. Che tutto questo sia sconosciuto e sotterraneo, perché i reporter là dentro non ci arrivano.

Siamo assolutamente pronte – e con noi tanti altri – a lottare fino a che sarà necessario contro una vita di costrizioni e di rinunce.

Lo Stato ha il dovere di intervenire: proteggere le persone più vulnerabili e oppresse è proprio la sua funzione primaria. Andate a ripassarvi la Costituzione la Carta dei diritti ONU del 2009, e le leggi specifiche. Poi applicatele.
È imbarazzante, sembrate un bambino che non ascolta la maestra e poi si fa male o sporca dappertutto, e piange. Adesso però non frignate, potete ancora pulire questo gran casino.

Abbiamo bisogno di assistenza ora, per vivere le nostre vite adesso. Al momento ce la caviamo alla meno peggio e perdiamo opportunità, facendo con quel che c’è e rimanendo schiacciati: molti di noi stanno in pratica morendo, sprecando la vita.
Spesso non possiamo neanche fare una cosa normale come cercare lavoro, perché semplicemente non possiamo permetterci una persona che ci vesta tutte le mattine, e lo spiegate voi al mio capo che non dispongo pienamente del mio tempo?

Diciamo chiara una cosa. La tragedia non è il non essere autosufficienti: la tragedia è vivere in un paese che pensa di essere ancora nel Medioevo.

Siamo qui per assicurarvi questo, semmai ce ne fosse bisogno: non siamo passivi oggetti di cura da rabbonire e lisciare con promesse di cartapesta o briciole di diritti. Abbiamo una lunga lista di ambizioni e aspirazioni, e nessuna intenzione di lasciar perdere.

Siamo stanchi di sacrifici, fondi insufficienti e in ritardo, continue attese, contentini temporanei e rimbalzi di responsabilità. La clessidra della nostra sopportazione sta finendo, e siamo pronti a scendere in piazza se non vediamo risposte concrete.

Vogliamo che venga dato a ciascuno secondo il proprio bisogno di assistenza. Sappiamo che quando volete vi muovete veloci, quindi aspettiamo azioni, e in fretta. Siamo qui, e non ce ne andiamo.

Maria Chiara e Elena

A te che stai leggendo: abbiamo bisogno di te. Abbiamo bisogno del supporto di tutti.
Saremo più ascoltati se tante persone conoscono il problema: per cominciare, per favore aiutaci a diffondere questa lettera.

#liberidifare“.

Ma non si fermano qui.

“Stiamo cercando persone volenterose per realizzare qualcosa di concreto a seguito della nostra lettera aperta.
Stiamo programmando da qualche tempo delle manifestazioni/ cortei sincronizzati in tutte le regioni per sollecitare gli amministratori a stanziare più fondi per l’assistenza. È in gran parte una questione di visibilità, per mostrare unità e dimostrare che queste richieste sono supportate da molti.
Abbiamo fissato come date il 3, 4 e 5 NOVEMBRE (venerdì, sabato e domenica).

Chi è interessato a partecipare all’organizzazione a livello pratico ci può contattare a:
wittywheels.blog@gmail.com e risponderemo con tutte le informazioni necessarie.

Chi invece è interessato a partecipare alle manifestazioni, 7-10 giorni prima delle date verranno creati gli eventi su Facebook da far girare, quindi stay tuned. 🙂

Elena e Maria Chiara”

La Carrozza del Lupo sta con Elena e Maria Chiara. E tu? Parteciperai?

Puoi iniziare da qui, seguendo l’iniziativa sulla pagina dedicata, condividendo l’evento e poi… partecipando!

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Un’alba

Ho sempre amato girare in solitaria. Un viaggio, più o meno breve, è sempre stato per me l’occasione per riposare un po’ in me. Detesto i luoghi colmi di gente e di rumore, non cerco la movida, ma movimento, silenzio e scoperta. Da ogni viaggio mi piace portarmi a casa un souvenir, che sia una particolare sfumatura del tramonto, una tonalità peculiare di silenzio, un’emozione, una sensazione, uno sguardo, un suono. Non mi interessa fare il giro del mondo per dire che l’ho fatto, mi interessa respirare il posto in cui vado. Ma quello che più amo riportare a casa dai luoghi è l’alba. Ogni volta che riesco, mi godo l’alba. Quell’attimo di silenzio sospeso, dove la notte finisce ma il giorno non è ancora iniziato, dove ancora non c’è la foga del parlare, la mente è ancora intorpidita dal sonno, il sole si annuncia e si presenta.

Quest’anno ho fatto un paio di tappe, dapprima a conoscere una nuova amica e in seguito a godermi tre giorni di mare con una delle mie amiche più care. Una sorella, in effetti. L’amicizia per me è tutto, ed è la ricchezza più grande che ho. Mi ritengo una persona fortunata perché ho vicino amici splendidi, sono la mia famiglia, non ho una famiglia di sangue, non ho parenti, ma ho delle persone stupende che sono la mia famiglia. Ebbene, io e questa mia sorella abbiamo deciso di andare insieme al mare. Erano anni che non sentivo la sabbia sotto i piedi  e la pelle salata dopo un bagno, per cui ne ero particolarmente felice. Ora non posso semplicemente decidere di andare al mare, ora devo andare per forza con qualcuno che possa aiutarmi sulla sabbia e ad entrare e uscire dall’acqua con la sedia apposita da mare, che abbia voglia e piacere di farlo (e di attendere nelle mie interminabili nuotate in mare).

Ci siamo divertite, ci siamo godute il sole (io un po’ meno, con il caldo e il sole non sto proprio bene, diciamo che mi son goduta l’ombra), la sabbia, i bagni in mare, il pranzo al bar della spiaggia, le risate, le chiacchiere leggere e i pensieri profondi. Ma di questa vacanza porto a casa soprattutto un’alba. Quando il sole sorge la spiaggia è vuota, fa fresco, ci sono solo il mare, i custodi delle spiagge e i mattinieri che corrono sulla battigia (sì, li ho invidiati un po’, lo ammetto). La luce aumenta, il cielo è rosa acceso, finché spunta una pallina rossa dal mare che cresce fino a inondarlo di briciole d’oro. L’alba sul mare è qualcosa di magico. La mia amica però non ha questa grande attrazione per l’alba, preferisce di gran lunga dormire. Nonostante questo si è alzata prestissimo per venire con me in spiaggia. Mi ha regalato un’alba.

Non so perché le persone sentano il bisogno di farsi regali costosi a base di cose inutili. Per quello che mi riguarda, fra le cose più belle che si possano regalare c’è un’alba. Con quest’alba dentro che ha lavato via la stanchezza dall’anima con la sua luce, ho riflettuto sul senso dell’amicizia. Come dicevo, è da sempre il mio valore principale, fondamentale, la cosa più sacra. Penso che un’amicizia si fondi sulle albe vissute insieme, e per “albe” intendo le mille piccole cose di ogni giorno. Ogni giorno è necessario mettere un piccolo mattone di complicità e fiducia, non si può pensare di essere amici part-time, di andare e venire a proprio piacimento o, peggio, a propria utilità. Altrimenti non è amicizia. Anche questo va bene, per carità, ci sono tanti tipi diversi di amicizia, ci sono poi i conoscenti, gli “amici della pizza”, vanno bene tutti e ci vogliono tutte queste sfumature di amicizia in una vita. Ma io sto parlando dell’amicizia da “alba insieme”, di quell’amicizia in cui c’è la risata e il pianto, il sollievo e il dolore, la vita e la morte. Si raccoglie ciò che si semina, ma non solo, si raccoglie ciò che si cura dopo che si è seminato. Significa che bisogna scegliere con attenzione sia quello che si semina sia quello che si cura, perché le risorse sono poche. Per quali semi voglio usare l’acqua, la terra, il fertilizzante, attorno a quali semi voglio spaccarmi la schiena strappando erbacce? Scegliere le priorità e poi curarle, proteggerle, farle crescere.

La mia amica, mia sorella, ha scelto di regalarmi un’alba. Io le offro altro (se le offrissi albe penso mi rinnegherebbe, con amore ma mi rinnegherebbe), ma lei è una mia priorità. E come lei, ci sono altre persone che sono una mia priorità. La malattia si prende tante delle mie energie, a volte non ne ho neppure per me. Ma non manco di chiedermi: cosa sto seminando? Qual è la mia priorità? Cosa è davvero importante? Non manco mai di chiedermi anche chi sta investendo su di me come suo seme. Chi sta curando la sua amicizia con me? Di chi sono la priorità? La risposta la ho sempre davanti agli occhi. Quando l’anima è sfracellata, compaiono accanto degli abbracci silenziosi che nulla chiedono, che stanno lì accanto a sperare al posto tuo nel momento in cui tu non riesci più, che in punta di piedi lasciano un piccolo segno oppure ti regalano un’alba. Ecco, queste presenze che non sono più ingombranti di un granello di sabbia ma sempre presenti e solide come diamanti, sono le mie priorità.

Amici, vi voglio bene.

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Scegliere

Quattro anni fa mi godevo consapevolmente le mie gambe mentre facevo lunghe camminate. Amavo la sensazione delle mie gambe camminanti, amavo il senso di sana fatica quando percorrevo sentieri. Non le davo per scontate, non ho mai dato per scontato nulla. Il poter camminare così come il poter vedere il colore del cielo. Non lo davo per scontato ma non pensavo che l’avrei perso.

Un anno dopo usavo le stampelle, ma con quelle andavo dappertutto. Camminavo, anche sui sentieri, camminavo a lungo anche se avevo dolori. Pensavo che quella malattia che le aveva indebolite, quelle gambe camminanti, si sarebbe fermata lì. A furia di camminare l’avrei fermata lì. Non volevo concederle un pezzo di muscolo in più, non un solo passo, avrei mantenuto i miei muscoli in forma per quando ci sarebbero state una diagnosi e una terapia. Sarebbe per me stato accettabile dover usare le stampelle per camminare. Ma lei è stata più forte e si è presa ugualmente i miei passi. Vero è che se non mi fossi testardamente impuntata su ogni singolo passo, avrebbe molto probabilmente avuto vita più facile, si sarebbe forse presa di più e più velocemente. Alla fine, però, si è presa i miei passi.

Quando usavo solo le stampelle, speravo che si fermasse lì. “Questo lo posso ancora accettare, resto autonoma, purché non vada avanti”. Quando ho iniziato a usare la carrozza sui tratti più lunghi, speravo si fermasse lì. Quando usavo la carrozza quasi sempre ma le braccia erano ancora abbastanza forti, speravo si fermasse lì. Intanto rotolavo ovunque per cercare una diagnosi nella speranza che portasse con sé una terapia. Ho rotolato da 25 medici, ho rotolato in 10 ospedali diversi. Avevo fretta, fretta di una diagnosi e fretta di una terapia. La speranza di poter arrestare il peggioramento, se non di migliorare, era forte. “Purché non vada avanti”.

Ora riesco a muovere solo pochi passi, e quei passi sulle mie gambe molli me li tengo stretti. Le braccia sono deboli e si stancano, si stanca anche la voce. Ma non è questo il cambiamento più importante. Il vero cambiamento è che ora so che quella terapia in cui speravo non esiste.

A volte le parole sono dei sassi lanciati in uno stagno, smuovono la sabbia del fondo e non si capisce più nulla. Allora è necessario fermarsi, lasciare che la sabbia si depositi nuovamente sul fondo seguendo i moti dell’acqua, allora si potranno ritrovare quei sassi, prenderli in mano, soppesarli, coglierne la forma e la consistenza. Lasciare il tempo alla sabbia di depositarsi è rispetto per quella sabbia. Darsi modo di osservare i sassi è rispetto per sé stessi. Ci vuole tempo, un tempo che è anche un luogo, un luogo diverso da quello della vita così come la si conosceva. Questo tempo è rallentato, appesantito, è il tempo del “dopo”. E’ il tempo che separa il giorno prima dal giorno dopo, con in mezzo “quel” giorno, che non è un giorno qualunque ma è “il” giorno. Ho avuto tanti di questi giorni nella mia vita, giorni che stanno tra un prima e un dopo che sembrano quasi pianeti diversi e realtà parallele. Ho imparato a starci dentro, in quello spazio. Per me, stare lì, anche se fa male, lasciare che quel tempo e quello spazio seguano il loro corso e mi attraversino, è il modo migliore affinché possano proseguire per la loro strada e io per la mia.

Quando tutto si quieta, resta una domanda assordante: “Ora in che direzione cammino?”. Non potendo andare indietro e tanto meno restare fermi, la risposta può sembrare ovvia. In realtà è ovvia solo nell’orizzontalità del passato-presente-futuro. Resta da scegliere la verticalità. Resta da scegliere se scendere o se salire, se affondare nel dolore o vivere il più felicemente possibile. Resta fra le mani un tempo che va da qui a lì, resta la scelta di come usarlo. Per quanto possa fare male, questo tempo scivola fra i battiti del cuore, e dal cuore va nelle braccia, nelle gambe, nella testa. E ogni scelta, qualsiasi scelta, va bene finché va bene a chi l’ha compiuta. Non ho rimpianti per nessuna delle scelte che ho fatto nella mia vita perché con ogni mia scelta ho sempre rispettato me stessa. La vita che è conseguita alle mie scelte mi ha sempre assomigliato, ho costruito una vita su misura di me. Ciò che ora farò, è esattamente la stessa cosa. Vivrò una vita che mi assomigli. La scelta che compio è di voler essere felice, il più felice possibile. Felice di quella felicità in cui c’è posto anche per il dolore, felice di quella felicità vera, viva, che nulla nega della vita.

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Avventure a Molto Lontano

Stavolta vi racconto le disavventure tragicomiche del mio viaggio verso l’ospedale della città di Molto Lontano. Come la maggior parte dei malati rari e/o non diagnosticati, ogni tanto mi toccano i pellegrinaggi verso qualsiasi posto possa darmi una diagnosi. Quando mi è arrivata la convocazione per la visita dal 25esimo camicebianco che cercherà di trovare risposte, ho organizzato tutto: ho cercato un/a compagno/a di viaggio, prenotato le assistenze per i treni, fatto i biglietti e prenotato l’hotel. Tutto si incastrava a meraviglia: giovedì pomeriggio risonanza vicino casa, poi treno per Milano incontrando in una fermata intermedia l’amica che è venuta con me, da Milano treno per Molto Lontano, pernottamento, e al mattino alle 10 sarei stata perfettamente puntuale per visita ed esami.
Può forse un incastro così perfetto scivolare liscio e senza intoppi? Assolutamente no!

La speranza era di fare la risonanza abbastanza velocemente da poter prendere il treno prima. Come sempre accade, se l’appuntamento è alle 15 non si è nella macchina alle 15, per cui ho preso il treno previsto che sarebbe arrivato a Milano con 33 minuti di anticipo rispetto al treno successivo. A metà tragitto viene annunciato un ritardo imprecisato a causa di un problema con il capotreno. Penso: “C’è comunque mezz’ora di tempo, anche se fa un quarto d’ora di ritardo ce la possiamo fare.”. Il treno però non parte, e inizio a pensare che “forse” perderò la coincidenza. Sento la mia amica, che sta aspettando  lo stesso treno a metà strada, e pensa che io stia scherzando… lo pensa fino a che le chiedo di sentire in biglietteria quando è il treno successivo per Molto Lontano. Si informa e con gioia apprendiamo che il nostro è l’ultimo treno, non ce ne sono altri fino alle 8 del mattino dopo.

Nel frattempo il mio treno riparte e annunciano che, salvo ulteriori imprevisti, saremo a Milano… esattamente sette minuti dopo la partenza del nostro treno. Inizio a sperare in un guasto del treno in partenza, in fondo ci sono sempre problemi con i treni, non possono averli anche quando fa comodo? Il treno si avvicina a destinazione, chissà se l’altro partirà con qualche minuto di ritardo? Sarei pronta a partire a tutta velocità investendo chiunque. All’ingresso in stazione il nostro treno si ferma per farne uscire un altro. Con ansia guardiamo la destinazione: falso allarme, è un altro treno. Dai, chissà. Poi ne esce un altro…. lui. Proprio lui. Lo sconforto ci prende: l’ultimo treno per Molto Lontano è andato. Che si fa?

In stazione mi aspettano gli addetti all’assistenza e gli operatori della SalaBlu. Il primo treno disponibile è alle 8 passate del mattino dopo, ovviamente incompatibile con l’appuntamento previsto, ma non c’è altra soluzione. Ci viene organizzato il pernottamento in hotel e viene cambiato il biglietto per il mattino dopo. L’organizzazione in questo è stata impeccabile: è stato ricercato un hotel accessibile in carrozza e siamo state accompagnate fino all’hotel. Purtroppo però la mia visita con molta probabilità sarebbe saltata. Nel momento in cui saremmo dovute essere in hotel a Molto Lontano, ci trovavamo praticamente a due passi da casa, in un hotel con vista nella ridente località turistica Stazione Centrale. Abbiamo passato la serata a ridere (per non piangere), cercando su internet notizie su un qualche incidente ferroviario scampato per miracolo grazie a questo ritardo per dare un senso alla cosa. Alla fine abbiamo deciso che a Molto Lontano saremmo state aggredite e derubate, perciò il ritardo era semplicemente una grande fortuna.

Ovviamente durante la notte penso e ripenso al fatto che avrei perso una visita che aspettavo da un pezzo, alla fatica fatta per l’organizzazione, l’amica che per accompagnarmi aveva spostato degli impegni, i soldi (tanti!) spesi per niente, chissà quando sarà il prossimo appuntamento, dovrò riuscire a incastrarlo nella sessione d’esame dei due corsi che sto facendo più il resto… per farla breve, dormo dalle 5,30 alle 6,30 del mattino. Mi alzo modalità zombie, mi preparo, la mia amica pure, e andiamo in stazione. Cerco di contattare l’ospedale una decina di volte, senza successo. Decidiamo di partire ugualmente. Finalmente rispondono, quando il treno è ormai partito. In uno zoppicante francese spiego tutta la storia e la situazione, ma la risposta è risoluta e irrevocabile: non c’è nessuna possibilità di spostarlo. L’orario è alle 10 e basta, arriverà un nuovo appuntamento, fine del discorso.

Visto che tutto sommato il tempo è nuvoloso e a tratti minaccia pioggia, ci sembra l’ideale per farla diventare una gita turistica a Molto Lontano. D’altronde, l’assistenza per scendere dal treno è prenotata a Molto Lontano, scendere in mezzo al nulla non è una soluzione. Decidiamo di ritentare e di recarci ugualmente in ospedale. Per me, senza diagnosi e in peggioramento costante, è una visita importante, e perdere altro tempo inconcepibile. Almeno per prendere il nuovo appuntamento

Scendiamo a Molto Lontano, facciamo un giro aspettando l’orario di apertura dell’accettazione, facciamo finta di non accorgerci del fatto che stava iniziando a piovere, e ci rechiamo in ospedale. Incontriamo un addetto all’accoglienza, gli spiego tutta la storia, sentendo da dove vengo e la vicenda strabuzza gli occhi e ci accompagna in reparto. Incontro il segretario con cui ho parlato al mattino. Rispiego il tutto, mostro i biglietti, capisce che sono semplicemente stata molto sfigata, chiama la dottoressa. Inaspettatamente, riesce a ricevermi, unendo tre lingue riusciamo a capirci, in quel momento non ha il tempo di fare la visita, ma di fare i primi esami, sì. Scopro tra l’altro che è uno di quegli esseri mitologici di cui narrano le leggende su mondi fantastici, ovvero uno di quei medici che vuole ascoltare e capire il paziente, tanto da organizzare le visite con una traduttrice, pur parlando lei un po’ di italiano e io un po’ di francese. Riesco pertanto a sottopormi ai primi esami, e così non tutto è andato perduto.

Finalmente riusciamo a salire sul treno del ritorno, in attesa della prossima visita. Ora mi aspetta il lungo tempo del recupero, dopo nove ore di treno con un’ora di sonno ovviamente sono incapace di alzarmi dal divano e fare qualunque cosa, con una grande invidia dei tempi di recupero delle persone fisicamente sane. Ricordo un tempo dove anche io dicevo di essere stanca quando stavo all’incirca come sto ora a metà mattina, e dove non avevo idea potesse esistere un tale grado di stanchezza.

Adesso il riposo, fino alla prossima avventura.

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Conta su di me

Più o meno tutti i malati (rari e non rari) si sono sentiti dire “Se posso fare qualcosa, conta pure su di me”, più o meno tutti hanno risposto “Grazie”, più o meno tutti si son chiesti “Chissà cosa intendeva”.
Eliminando tutte le innumerevoli (quasi infinite direi) persone che, dopo un “conta su di me”, spariscono in un qualche buco nero, oggi scrivo per chi è accanto a un caro malato cronico e vorrebbe davvero poter far qualcosa ma si sente impotente.

Innanzitutto, il senso di impotenza è naturale, ovvio, normalissimo. Ma inutile. Toglietevi dalla testa di poter “salvare” il vostro caro dalla sofferenza, perché non è in vostro potere. Quindi un bel respiro, non tocca a voi. La malattia se la continuerà a portare sul groppone la persona che amate e voi non potete farci niente. Ma potete rendere tutto più semplice alla persona che amate con mille piccoli gesti.
Siccome però mi sono stufata di continuare a scrivere “la persona che amate”, direi di darle un nome. Lapeca. LA PErsona Che Amate, Lapeca. Vi piace? A me sì. Ed essendo “persona” un sostantivo di genere femminile, ne parlerò al femminile, ma include anche tutti i Lapeca uomini.

Per essere utili a Lapeca, potete fare alcune cose e potete evitare di farne altre. Se non vedete o sentite Lapeca da un po’, è chiaro che vorreste sapere come sta andando la malattia, se ha fatto altre terapie, visite, esami, per cui vi fiondate dopo 5 minuti a chiederle aggiornamenti. Ecco, questa è una cosa da evitare. Nei primi mesi va ancora bene, Lapeca è ancora frastornata, confusa, e sono passati solo pochi mesi, può averne voglia di parlare. Generalmente però, quando la malattia fa ormai parte della vita quotidiana di Lapeca, l’ultima cosa di cui ha voglia di parlare con qualcuno che non vede da un po’ è proprio questa. Lapeca ne ha piene le scatole di medici, terapie, esami, visite, e non ha la minima voglia di aggiornare la gente come un bollettino metereologico. Per cui se riuscite a tenervi la curiosità, Lapeca ne sarà felicissima. Sarà lei a raccontarvi, se le andrà. Altrimenti parlate di lavoro, libri, film, sport, raccontate di voi, ma non rompete la magia dell’incontro con “Ci sono novità?”.

Se Lapeca ha una malattia CRONICA, dolore CRONICO, astenia CRONICA, ha davvero senso chiedere ogni due minuti se ha dolore? Se è stanca? Lapeca avrà dei giorni in cui sta meglio, dei giorni in cui sta peggio. Anzi, delle ore in cui sta meglio e delle ore in cui sta peggio. A volte sta meglio e il minuto dopo sta da cani. Fatevene una ragione. A Lapeca fa piacere se chiedete “Come stai?” come si fa con chiunque, ma se vi risponde “Oggi non molto bene” davvero ha senso chiedere “Hai dolori?”. Se ha dolore CRONICO, certo, ha dolori. Se Lapeca passasse il tempo a parlare dei suoi dolori, non parlerebbe di altro, romperebbe le palle a voi e sarebbe peggio anche per lei. Sì, Lapeca ha dolori. Sì, Lapeca è stanca. Sì, se siete stati fuori tutto il giorno con Lapeca, Lapeca è stanchissima, inutile chiederglielo. Fatevene una ragione. Se però Lapeca è fuori con voi, parla con voi, mangia una pizza con voi, significa che per lei vale la pena farlo, al di là della stanchezza e del dolore. Quindi non asfissiate con domande inutili, se al “Come stai?” Lapeca vi risponde “Non molto bene, grazie”, è sufficiente un “Mi spiace”.

Altra cosa da evitare come la peste: i consigli non richiesti. A Lapeca NON SERVE che voi le diciate “Fatti coraggio, fatti forza”, Lapeca si fa forza da sola ogni mattina quando si alza dal letto, non ha bisogno che glielo diciate voi. Lapeca probabilmente ha girato da tanti, troppi medici, e ha provato tante, troppe terapie. Pensate che davvero abbia necessità di avere da voi mille indirizzi, nomi di medici, nomi di farmaci, suggerimenti letti nel post su Facebook “nessuno ve lo dice! fate girare!” pubblicato dall’amico del cugino del fratello dello zio? No, ve lo assicuro: Lapeca non ne ha bisogno. A meno che non vi chieda consiglio lei, astenetevi.

Ed ora passiamo a ciò che potete fare per essere utili davvero a Lapeca. Quando dite “Conta su di me”, aggiungete esattamente su che cosa Lapeca può contare. Questo è importante. Potete esserci per dare un passaggio in auto, per aiutare con la spesa, per ascoltare, per guardare un film, per spostare una cosa pesante, per un aiuto economico, per accompagnare a una visita medica, per quello che volete. Tenete presente che a volte il problema più grosso di una persona può essere una sciocchezza per voi. Esplicitate quello su cui Lapeca può effettivamente contare. In questo modo capirà che siete sinceri, saprà esattamente cosa vi può chiedere in caso di necessità e potrà sapere chi contattare in caso di quello specifico bisogno. Quindi se volete aiutare Lapeca non immaginatevi di dover fare chissà che cosa. Potete dire semplicemente: “Se hai bisogno per fare la spesa, io posso aiutarti, possiamo andare assieme una volta al mese.”. Vi assicuro che qualsiasi cosa voi proporrete, faciliterete tantissimo la sua vita.
Chiedetevi: “Cos’è che non riesce a fare ma vorrebbe fare e che il mio intervento può rendere possibile? Quali sono gli ostacoli che ha che io posso rimuovere?”.

Lapeca convive con il dolore, con la stanchezza, con la malattia, con la paura e l’incertezza e la rabbia. La cosa più bella che potete fare è riempire il vostro tempo insieme di vita, di bellezza, di risate, di amicizia, di normalità. Uscite con Lapeca a mangiare una pizza, andate a fare un giro insieme, fatevi delle belle risate, divertitevi, andate in mezzo a quello che più amate. Lapeca è più fragile di prima ma non è un extraterrestre, ha bisogno di riempirsi di cose belle e di vita, e ne ha bisogno più di prima. Se non potete uscire, se Lapeca non sta bene e non riesce ad alzarsi dal divano, ordinate una pizza, mettete su un film e mettetevi sul divano con lei. Fate cose insieme, raccontate di voi, siateci. Ecco la cosa più bella che potete fare. Regalare bellezza a Lapeca, regalarle vita, tempo, presenza, normalità. Soprattutto, normalità.

Un’ultima cosa, la più difficile: se Lapeca ha una malattia grave e potrebbe morire? Non ditele di pensare positivo, che andrà tutto bene, ecc… a meno che non si tratti dell’ipocondriaco con 37,6° C di temperatura corporea. Se Lapeca ha una malattia grave, non lasciatela sola. Impedendole di parlare della morte, la lasciate sola. E restate soli anche voi. Lapeca può voler sistemare delle cose, può volerne fare altre, può aver paura, può non volerne oppure volerne parlare. Potreste aver bisogno anche voi di parlarne con lei, di chiarire delle cose, anche semplicemente di parlare delle vostre paure. Non scappate. La morte è oggi un grande tabù, non si nomina nemmeno, vorreste scappare ma non fatelo. Voi potete scappare se volete, è vero, ma Lapeca no. Non vi succederà nulla di brutto se restate, proverete dolore è vero, ma vi ricorderete di non aver lasciato Lapeca sola. E vi accorgerete che se evitate di scappare, in fondo, diventa un po’ più facile. Si nasce, si vive, si muore. Quello che conta è ciò che sta in mezzo. Quello che conta siete voi e Lapeca e il vostro sorriso.

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Dietro le ruote

Due persone vivono nella stessa città, fanno lo stesso lavoro e la stessa strada per arrivarci. Chiamiamole A e B. Oggi vi racconto la loro giornata.

A: suona la sveglia alle 7. Apre un occhio, apre anche l’altro, brontola perché vorrebbe dormire ancora. Si alza, mette su il caffè, si lava, si veste, alle 7,30 esce di casa. Corre perché è in ritardo, arriva in stazione per prendere il treno delle 7,45 ma lo perde. Brontola, perché dovrà prendere il treno delle 7,50 dove sarà costretto a fare 30 minuti di viaggio in piedi. Il treno arriva, sale e discende dopo mezz’ora. Va al bar per un cappuccino con la briosche, poi si reca in ufficio, entra e timbra.

Alle 11 si lamenta per la cefalea, è proprio una giornata no, prende un antidolorifico e dopo 40 minuti è passata. Si alza dalla sedia e si sgranchisce le gambe. Va in bagno, ma dovendo fare anche “il grosso” opta per il bagno attrezzato per i disabili, come si sa è più comodo. Alle 17 è ora di andare a casa, ma controlla prima l’accredito dello stipendio. Bene, c’è anche il bonus, potrà programmare un viaggio last minute per Timbuctu.

Esce dall’ufficio, torna in stazione, sale sul treno, si lamenta perché deve fare di nuovo il viaggio in piedi… anzi no, c’è un posto libero, quello dello spazio riservato ai disabili! Si siede e fa finta di non vedere la persona in sedia a rotelle che gli addetti stanno facendo salire sul treno. Alla richiesta di cedere il posto, sbuffa e si alza. Pensa che è davvero una giornata no. Scende dal treno, arriva a casa, una bella doccia, un bel film e via, a dormire!

B: suona la sveglia alle 6. Apre un occhio, apre l’altro, sente dolore. Si alza, tira giù le gambe e si mette sulla sua sedia a rotelle. Va in cucina, con fatica si prepara il caffè (il piano della cucina è alto ma non può permettersi di cambiarlo e farlo ad altezza di carrozza, costa troppo). Poi va in bagno, si lava, si fa il cateterismo e/o provvede all’evacuazione, si rilava, si veste. Arrivano le 7,30, esce di casa di fretta perché è in ritardo. Arriva in stazione, l’ascensore è occupato da un gruppo di ragazzi sanissimi che non hanno voglia di fare le scale. Spera di non perdere il treno perché perderebbe l’assistenza e non potrebbe andare al lavoro. Arriva al binario per il treno delle 8, come previsto. Gli addetti all’assistenza lo fanno salire, mentre la gente gli passa davanti, quasi in braccio, e lo scavalca per occupare il posto che gli sarebbe riservato. Arriva al posto dove potrà viaggiare senza rischi e attende che chi ci si è seduto con calma si alzi sbuffando. Dopo mezz’ora arriva in stazione, gli addetti lo fanno scendere.

Vorrebbe per una volta prendersi un cappuccino con la briosche in quel bar di cui tutti parlano bene, ma il bar non ha la pedana. Si reca allora in ufficio, ma qualcuno ha parcheggiato davanti alla rampa. Aspetta dieci minuti finché il proprietario non ritorna dicendo che si era messo lì “solo per cinque minuti”. Entra e timbra in ritardo.

Alle 11 i dolori sono forti, ma non c’è nessuna pastiglia che lo aiuti e se li tiene continuando a lavorare. Cerca di allungare un po’ le gambe su una sedia. Decide poi di andare in bagno, ma lo trova occupato da una persona deambulante. Qui ci sono tre versioni: nella prima, deve aspettare che il bagno di liberi per cambiarsi il pannolone, nel frattempo la sua pelle si macera; nella seconda, entra appena il bagno si libera, ma trova il sedile sporco e bagnato e si chiede come fare a non farsela addosso; nella terza, entra appena il bagno si libera, ma doveva fare il cateterismo e scopre di non aver fatto in tempo, per cui deve cambiarsi (oppure ci riesce ma il bagno è così sporco che spera di non beccarsi l’ennesima infezione delle vie urinarie). Alle 17 è ora di andare a casa, ma controlla prima l’accredito dello stipendio. Bene, c’è anche il bonus, potrà passare dalla farmacia e anche pagare il fisioterapista, però no, non potrà permettersi un nuovo cuscino antidecubito.

Esce dall’ufficio, va in stazione e incontra gli addetti all’assistenza. Andando al binario l’ascensore è rotto. Riescono a raggiungere il binario tramite un giro secondario. Arriva il treno e lo fanno salire, va al suo posto e chiede gentilmente alla persona A che aveva fatto finta di non vederlo di alzarsi. Sbuffando, gli viene ceduto il posto. Pensa che è una giornata come le altre. Scende dal treno, arriva a casa, non ha fame per la troppa stanchezza e i troppi dolori ma cerca di cucinare qualcosa nella sua cucina troppo alta. Cena, un bel film e via, nel letto, dove l’ultima cosa che sente prima di crollare addormentato è il dolore.

Naturalmente la vita sia di A che di B è molto più ricca di così. Entrambi hanno interessi, hobby, amicizie, relazioni, risate, giornate buone e giornate cattive.  Lungi da me voler proporre l’immagine dell’eroe su una carrozza contro tutti e tutto. Ma nella realtà, questo è quello che c’è dietro a una persona che si sposta con le ruote, quello che non si vede, quello che fate in modo che sia quando occupate il bagno attrezzato senza averne bisogno, quando non rispettate gli spazi urbani e sui mezzi pubblici. Perché le quattro ruote di per sé sono il minore dei problemi che ruotano attorno alle ruote (e lo so, con una chiusura così sono riuscita a farmi odiare).

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Vorrei spiegartelo, ma tu ascoltami!

Sempre più di frequente ci si imbatte nei vari decaloghi ed elenchi del tipo “cose da sapere sui disabili, sul dolore, sulla malattia tal dei tali”. Generalmente scritti da persone che vivono quella determinata situazione e generalmente molto ben fatti, leggendoli ci si ritrova quasi sempre, come se avessero tolto le parole di bocca, quasi sempre si finisce con il condividerli sui social e quasi sempre sono letti solo da altre persone che condividono quella condizione. Pochi sono i lettori “esterni”, per così dire, rare sono le orecchie che vogliono davvero ascoltare per capire.

Perché si sente il bisogno di parlare, di spiegare, di far capire cosa si prova? Perché si scrivono fiumi di parole e di articoli? Io penso, come ho scritto in passato, che una malattia importante porti a vivere in un mondo parallelo, come se ci fossero invisibili muri di gomma a separare tempo e spazio tra il mondo dei “malati” e il mondo dei “sani”. Non è impossibile comunicare fra i due mondi, ma lo diventa quando non c’è la voglia, il tempo, l’interesse di farlo.
Tanti si ritrovano a dividere le mura domestiche con qualcuno che non capisce perché un momento va bene e l’altro no, persone vicine che non comprendono come possa essere possibile che alle 20 si abbia già un piede sotto le coperte, amici o supposti tali che non concepiscono come uno possa non essere sempre di compagnia o non avere sempre l’energia per spostarsi e uscire. Si prova a spiegare, una volta, due, tre, ma spesso si trovano incomprensione, disinteresse, rifiuto, non accettazione, incredulità. Si perdono le parole, si perde la voglia di spiegarsi e doversi sempre giustificare, per poi sentirsi dire “Ma anche io sono stanco, cosa credi, eppure faccio questo e quello”, oppure “Anche io ho dei problemi sai, mi fa un po’ male il ginocchio-la schiena-la testa”. Cascano le braccia poi quando inizia la litania “Ho l’influenza, ho la febbre, mamma mia ho male dappertutto, aiuto mi scoppia la testa”.
Così, penso si cerchi disperatamente di comunicare con le parole di altri, con l’articolo scritto da altri, con le parole di un blogger, di una persona affetta dalla stessa malattia, con gli stessi sintomi o con la stessa disabilità. E’ come un urlo silenzioso, “ascoltami per favore, cerca di capirmi!”. Perché ogni giorno tutti usciamo di casa, ma non tutti devono superare mille ostacoli, non tutti devono tollerare pacche sulla spalla e domande indiscrete da parte di sconosciuti, non tutti tornano a casa alla sera vomitando per la stanchezza per sentirsi dire “Ma anche io sono stanca/o”.

Mettere l’auto dove non va messa, sbuffare se si deve cedere il posto riservato sul treno o sul bus, utilizzare i bagni attrezzati (e soprattutto lasciarli lerci), lamentarsi per un’influenza che passa e va come fosse la fine del mondo, offendersi se la persona dice “Non ce la faccio a fare questo o quello” o pretendere che lo faccia, non è solo un piccolo fastidio: è una pennellata di disinteresse e invisibilità, un cuscino sulla faccia di chi vuole restare visibile.
Parlare di cosa significa l’astenia causata dalla malattia e dal dolore cronico, parlare di cosa significa avere dolore sempre, parlare di cosa vuol dire muoversi con una sedia a rotelle o un paio di stampelle, non significa (come mi è capitato di sentire) piangersi addosso. Significa spiegare la realtà invisibile che tanti hanno la fortuna di non vedere. Significa provare a rompere il muro che obbliga alla solitudine tantissime persone malate.
Trovo bellissimo il gesto di chi si iscrive ai gruppi di pazienti e presentandosi dice di non essere affetto da quella malattia ma di voler meglio comprendere un famigliare o un amico. Penso che sia un grande gesto di amore. Così come è gesto di amore e di affetto informarsi, leggere, chiedere non per curiosità ma per capire meglio, ascoltare.

La speranza è non sentirsi più dire “Ma stai sempre male?” quando si ha una malattia cronica (sì, il malato cronico sta sempre male, a volte un po’ meno male, a volte un po’ di più, ma sì, sta sempre male, se no non sarebbe cronico); non sentirsi più dire “Ma sei sempre stanco” quando la malattia causa astenia (sì basta farsi una doccia per essere stanchi, basta andare a fare la spesa per sfinirsi, se una persona sana può usare una passeggiata per rigenerarsi, una persona astenica dopo ha bisogno di dormire); non sentirsi più dire “non sei di compagnia”, perché non so quanto siate di compagnia quando avete l’influenza, per cui immaginate una persona che sta sempre male. La speranza è forse quella di poter dire in tranquillità “Ora ho bisogno di sdraiarmi” senza sguardi addolorati, interrogativi, impietositi, e mille domande sul perché e percome, di poter dire in tranquillità “sì so che dovevamo uscire questa sera, ma io non ce la faccio e resto a casa” senza dover sentire commenti.
La speranza è anche quella che tutte le persone morbosamente curiose si mettano a leggere per darsi tutte le risposte che cercano smettendo così di entrare coi piedi pesanti nella quotidianità di chi osa mettere una ruota fuori casa pensando a tutt’altro che a parlare ogni giorno con sconosciuti di disabilità.

Quando trovate sulla bacheca di un/a  amico/a articoli sulla sua malattia, sui suoi sintomi, sulla sua disabilità, non passate oltre, sta cercando di dirvi qualcosa di sé. Lui o lei sta provando a comunicare, a spiegare: rompete quel muro, ascoltatelo/a e accoglietelo/a.

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ETICA

Ho seguito alcune ore di lezione di etica in ambito sanitario durante il percorso di perfezionamento professionale come infermiera che sto seguendo. Per gran parte della lezione ho provato un senso di disagio, di antipatia profonda per questi concetti etici, per queste parole altisonanti: giustizia, veridicità, benevolenza e non maleficenza…  Al termine della giornata, ho iniziato a riflettere chiedendomi il perché di tale fastidio, in fondo la lezione è stata interessante, la docente molto appassionata ha riempito la spiegazione con la sua passione, e i contenuti sono molto importanti nella pratica sanitaria. Poi ho capito il reale motivo del mio profondo senso di antipatia per questo discutere sugli aspetti etici.

E’ innegabile che il vissuto da paziente con una o più patologie gravi influisca sul proprio agire clinico. Mi son resa conto che il mio percorso surreale di malata non diagnosticata sta forse influendo più di quello di cui sono consapevole, e che il senso di disagio, di antipatia che ho sperimentato non è forse altro che profonda disillusione. Quali sono i principi etici di un (uno??) medico che ti abbandona a te stessa? Che principi etici stanno alla base dell’abbandono di un paziente, nell’ignorare deliberatamente sintomi, quali principi portano a ridacchiare davanti al paziente e a banalizzare sintomi importanti? Quali principi guidano un medico a non guardare le immagini radiologiche in cui è ben chiara la presenza di un problema serio? Quali principi chiedono di non occuparsi del dolore cronico, dell’astenia, quali principi impongono di sfinire i pazienti in lotte improbe per avere accesso ad esami e cure? Quali principi sono alla base della assoluta non volontà di aggiornarsi in merito a una patologia rara che non si conosce?

Veridicità: è per la veridicità che spesso ai pazienti non vengono comunicati gli effetti collaterali delle terapie nonostante esplicita richiesta? E’ per la veridicità che si scrivono in cartella esami come eseguiti ma in realtà mai fatti, che si omettono sintomi riferiti, che si scrive il contrario di quello che si è detto in visita, che si danno informazioni scorrette sulle patologie?
Beneficienza e non maleficenza: forse è questo alla base dell’abbandono a sé stessi dei pazienti? Qual è il bene che si fa a un paziente invitandolo a smettere di cercare una diagnosi davanti a sintomi ingravescenti? Dov’è il “bene” nel far passare per pazzi i pazienti solo perché non si hanno risposte? Spiegatemi la “non maleficenza” quando si sfiniscono le persone, quando le si banalizzano, quando si ridacchia, quando si lascia una persona coi suoi sintomi senza cercare di fare nulla per ridurre il dolore? Su 22 medici visti, solo in quattro (sì, 4 su 22) hanno cercato di ridurre il sintomo dolore. Nessuno, su 22 nessuno, ha indagato l’astenia.
Giustizia: immagino che sia il profondo senso di giustizia a lasciare il paziente senza cure perché senza diagnosi, a negare esami, ad abbandonare la persona in balia di una progressione invalidante senza nome.

Mi sto fermando all’aspetto sanitario, anche se in realtà potrei aprirmi ai profondi principi etici che portano a “gettare in spazzatura”, metaforicamente parlando, una persona, un essere umano, che semplicemente ha commesso il reato di ammalarsi. Ma ora penso che sia sufficiente fermarsi all’etica che ho subito (sì, subito) nel percorso da paziente. Questo percorso a ostacoli è stato ben lontano da qualsivoglia principio etico, ad eccezione di alcuni episodi sporadici. Per questo oggi mi sono trovata con la realtà vissuta  da una parte, una lezione sui principi etici dall’altra, e un baratro in mezzo. Facendo un ulteriore passo avanti, aggiungo che non è questa in realtà la cosa più grave nel mio vissuto personale. La cosa davvero grave è che io in quei principi etici ci credevo. Pur non essendo mai stata appassionata di riflessioni filosofico-etiche, per me quelle parole valevano qualcosa, erano importanti nella mia pratica professionale. Ora sono parole vuote. Mi è stata rubata una parte importante di me, esperienza dopo esperienza il significato è stato risucchiato lasciando solo rabbia e vuoto dove doveva esserci valore etico. In tutto questo percorso ho sempre ritenuto fondamentale salvaguardare e difendere ciò che per me era importante, perché quello che conta una persona deve custodirlo con cura, difenderlo con unghie e denti, proteggerlo con ogni forza, non ci si può far rubare dal mondo ciò che conta, nemmeno quando si è a terra e non si ha più la forza neppure di rialzare la testa. Ma io non ho protetto questi valori perché non mi ero accorta che me li stavano rubando. Chi avrebbe dovuto applicare concretamente questi principi sulla mia pelle, ha fatto il contrario. Mi sono state rubate energie, sorrisi, leggerezza. Mi sono stati rubati significati a parole importanti che ora sono vuote. Non sono stata attenta a difenderle, non ero consapevole della loro importanza, non ero consapevole del risucchio lento in atto. E quando ti accorgi che ti è stato rubato qualcosa, o meglio che non l’hai difeso adeguatamente perché nemmeno ti sei resa conto che te lo stavano rubando, fa male.
Non  lo so tra quanto tempo le parole torneranno ad avere significato, non so quanto significato avranno. So però che il prezzo che ho pagato e che sto tutt’ora pagando a causa di chi dovrebbe tutelarmi invece di massacrarmi è molto, troppo alto. E’ necessario avere la consapevolezza sempre bene accesa per difendere quel poco che nella vita conta davvero.

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